Ieri pomeriggio ho avuto un'anafilassi.
Il punto non è questo però, se lo sto scrivendo vuol dire che sono viva e vegeta, come diceva mia nonna l'erba tinta non muore mai (dove tinta sta per cattiva, non colorata) e a me sta anche bene essere tinta, se serve a qualcosa.
Forse una contaminazione non dichiarata, sulla carta era tutto ok, non sono pazza e non corro rischio volontariamente.
Forse una contaminazione non dichiarata, sulla carta era tutto ok, non sono pazza e non corro rischio volontariamente.
Sono sola a Milano, non c'era nessuno a tenermi la mano.
Nessuno nel senso che marito e genitori sono lontani, mi hanno tenuto la mano attraverso le loro parole al telefono, ma io -soprattutto in questi casi- ho bisogno di loro.
Una sera, sette mesi fa, eravamo in pronto soccorso: mi ero addormentata sfinita con la testa sulle gambe di mia madre e il marito che mi accarezzava le gambe, mentre mio padre mi guardava, controllava che respirassi (qui per saperne di più).
Una sera, sette mesi fa, eravamo in pronto soccorso: mi ero addormentata sfinita con la testa sulle gambe di mia madre e il marito che mi accarezzava le gambe, mentre mio padre mi guardava, controllava che respirassi (qui per saperne di più).
Una cosa che faccio spesso, in questi casi, è mandare foto del primo piano delle mie labbra a chi di loro non è con me. Ho un repertorio infinito di foto delle labbra, mi servono per capire quanto si gonfia il labbro, in che tempi si sgonfia, se si sgonfia. E loro, genitori e marito, sono chiamati ad esprimere il proprio parere.
Quando avevo circa vent'anni, dopo un episodio molto brutto, la mia famiglia è stata affiancata in ospedale da una psicologa, niente di che, ma esiste il supporto psicologico per chi è gravemente allergico ed è -se vogliamo- una bella cosa. E questo dovrebbe fare riflettere sui risvolti che le allergie possono avere sulla psiche umana.
Io, di mio, ho sempre affrontato il problema prendendomi in giro, cercando di sdrammatizzare e con una forza, mi dicono, invidiabile.
Sulla forza avrei qualche dubbio, anche più di uno, semplicemente non ho grossa scelta.
Ieri notte, intorno all'una, mi sono svegliata angosciata e ho chiamato mia madre piangendo disperata e chiedendole "perché proprio a me?".
"Mamma, sono stanca" ho detto.
"Amore mio, sei sempre stata forte"
"Mamma, non voglio morire"
A volte mi prende la paura di morire, credo sia fisiologico, il mio terrore più grande è morire da sola, lontana da casa, soffocando perché non sono riuscita a prendere in tempo l'adrenalina dalla borsa, a chiedere aiuto, a fare qualcosa. E poi penso al fatto che l'erba tinta non muore mai, quindi perché dovrei morire?
Insomma, ieri sera ho pianto un'ora al telefono con mia madre, disperata, stanca perché, a volte, non ne posso più.
Mi piacerebbe uscire di casa e andare a cena fuori senza dovere stare lì a chiedere, fare mille domande, seguire con lo sguardo i camerieri, cercare di non avere paura e, alla fine, rinunciare.
Mi piacerebbe che, quando qualcuno mi invita a cena, non debba stare a chiedermi per ore se questo va bene o no, se posso mandargli l'elenco di quello che non posso mangiare.
Mi piacerebbe molto non passare ore a leggere etichette dentro ad un supermercato che, alla fine, fare la spesa è uno dei più grandi stress della mia vita (qui per saperne di più).
Mi piacerebbe anche non condizionare inevitabilmente la vita di chi mi sta vicino perché, anche se nessuno me lo ha mai fatto pesare, so che è una rottura di coglioni incredibile (qui per saperne di più).
Mi piacerebbe non essere un peso per i colleghi che devono rinunciare a mangiare qualcosa nella stessa stanza in cui sono io, che devono andare da un'altra parte e che devono ricordarsi di lavarsi bene le mani e tutta una serie di altre piccole cose. Non me lo fanno pesare neanche loro, ma so che anche questa è un gran rottura di coglioni.
Mi piacerebbe non dover litigare con chi non capisce la gravità del problema, ultimamente lascio spesso perdere o meglio lo faccio da quando una tizia mi ha detto che i musulmani quando entrano in contatto con la carne di maiale non rompono mica le scatole come un allergico grave che entra in contatto con l'allergene. Lì mi sono davvero cadute le braccia e ho pensato, per l'ennesima volta, che la mia vita (e non solo la mia) sarebbe molto più semplice se alle persone non uscissero alla bocca queste cose che, immagino, siano anche frutto di un ragionamento.
Mi piacerebbe anche non aver rovinato momenti che potevano essere belli perché è stato necessario correre in ospedale.
Ho pensato che vorrei che i miei genitori e mio marito non avessero mai dovuto subire il dolore di vedermi intubata perché è una cosa che -anche se loro non lo dicono- non è semplice.
Vorrei che non vivessero con la preoccupazione che mi succeda qualcosa perché ho scelto di non chiudermi in casa. Ed è normale non averlo fatto, ho sempre cercato di vivere una vita normalissima, ma a volte, quando arriva l'anafilassi (o lo shock anafilattico) improvvisa nonostante tutte le accortezze prese, capisco che vivere in un mondo pieno di cibo per una persona il cui sistema immunitario è talmente imbecille da riconoscere come nemici acerrimi un sacco di alimenti non è sempre facile.
Ho paura di morire e, se dovessi scegliere una delle cose che mi fa più venire paura di morire, sceglierei la frutta a guscio. Che è ovunque.
Non dico mai niente di tutto ciò, ma a volte ci penso. E la scorsa notte ci ho pensato, mi ci sono arrovellata e ho iniziato a piangere.
Ho paura di morire e, se dovessi scegliere una delle cose che mi fa più venire paura di morire, sceglierei la frutta a guscio. Che è ovunque.
Non dico mai niente di tutto ciò, ma a volte ci penso. E la scorsa notte ci ho pensato, mi ci sono arrovellata e ho iniziato a piangere.
E quindi pensando a tutte queste cose, mi sono sentita stanca, spossata e senza forze.
Piangevo disperata parlando con mia mamma al telefono.
Alla fine anche mia madre piangeva perché io so che se potesse farebbe qualsiasi cosa per togliermi quello che in certi momenti considero un fardello e se lo prenderebbe lei.
Se potesse, si sarebbe fatta intubare al posto mio, si sarebbe riempita di adrenalina, cortisone, antistaminici e avrebbe guardato lei gli altri mangiare non potendo toccare assolutamente niente che adesso non mi pesa neanche più, ma quindici anni fa, dieci anni fa si, mi pesava.
Mia madre, e immagino anche mio padre, si prenderebbe tutto e toglierebbe qualsiasi problema alla sua unica figlia, come credo farebbe qualsiasi genitore. Perché la mamma è sempre la mamma.
Alla fine, mia madre mi ha fatto ridere, mi ha tranquillizzata, mi è venuto sonno e sono riuscita a dormire.
Stamattina era tutto dimenticato, sono tornata a ridere e sorridere.
Ho abituato chi mi sta intorno a vedermi sempre allegra, a riderci su, ad auto-definirmi gastrodeficiente e no, non voglio suscitare la pena di nessuno.
Sto cercando di spiegare perché a volte ho paura di morire. E quando succede non è facile. Tutto qui.
Ho abituato chi mi sta intorno a vedermi sempre allegra, a riderci su, ad auto-definirmi gastrodeficiente e no, non voglio suscitare la pena di nessuno.
Sto cercando di spiegare perché a volte ho paura di morire. E quando succede non è facile. Tutto qui.





