lunedì 26 marzo 2018

Allergie alimentari: perché a volte ho paura di morire

Ieri pomeriggio ho avuto un'anafilassi.
Il punto non è questo però, se lo sto scrivendo vuol dire che sono viva e vegeta, come diceva mia nonna l'erba tinta non muore mai (dove tinta sta per cattiva, non colorata) e a me sta anche bene essere tinta, se serve a qualcosa.
Forse una contaminazione non dichiarata, sulla carta era tutto ok, non sono pazza e non corro rischio volontariamente.

Sono sola a Milano, non c'era nessuno a tenermi la mano.
Nessuno nel senso che marito e genitori sono lontani, mi hanno tenuto la mano attraverso le loro parole al telefono, ma io -soprattutto in questi casi- ho bisogno di loro.
Una sera, sette mesi fa, eravamo in pronto soccorso: mi ero addormentata sfinita con la testa sulle gambe di mia madre e il marito che mi accarezzava le gambe, mentre mio padre mi guardava, controllava che respirassi (qui per saperne di più).

Una cosa che faccio spesso, in questi casi, è mandare foto del primo piano delle mie labbra a chi di loro non è con me. Ho un repertorio infinito di foto delle labbra, mi servono per capire quanto si gonfia il labbro, in che tempi si sgonfia, se si sgonfia. E loro, genitori e marito, sono chiamati ad esprimere il proprio parere.

Quando avevo circa vent'anni, dopo un episodio molto brutto, la mia famiglia è stata affiancata in ospedale da una psicologa, niente di che, ma esiste il supporto psicologico per chi è gravemente allergico ed è -se vogliamo- una bella cosa. E questo dovrebbe fare riflettere sui risvolti che le allergie possono avere sulla psiche umana.
Io, di mio, ho sempre affrontato il problema prendendomi in giro, cercando di sdrammatizzare e con una forza, mi dicono, invidiabile.
Sulla forza avrei qualche dubbio, anche più di uno, semplicemente non ho grossa scelta. 

Ieri notte, intorno all'una, mi sono svegliata angosciata e ho chiamato mia madre piangendo disperata e chiedendole "perché proprio a me?".
"Mamma, sono stanca" ho detto.
"Amore mio, sei sempre stata forte"
"Mamma, non voglio morire"
A volte mi prende la paura di morire, credo sia fisiologico, il mio terrore più grande è morire da sola, lontana da casa, soffocando perché non sono riuscita a prendere in tempo l'adrenalina dalla borsa, a chiedere aiuto, a fare qualcosa. E poi penso al fatto che l'erba tinta non muore mai, quindi perché dovrei morire?
Insomma, ieri sera ho pianto un'ora al telefono con mia madre, disperata, stanca perché, a volte, non ne posso più.

Mi piacerebbe uscire di casa e andare a cena fuori senza dovere stare lì a chiedere, fare mille domande, seguire con lo sguardo i camerieri, cercare di non avere paura e, alla fine, rinunciare.
Mi piacerebbe che, quando qualcuno mi invita a cena, non debba stare a chiedermi per ore se questo va bene o no, se posso mandargli l'elenco di quello che non posso mangiare.
Mi piacerebbe molto non passare ore a leggere etichette dentro ad un supermercato che, alla fine, fare la spesa è uno dei più grandi stress della mia vita (qui per saperne di più).
Mi piacerebbe anche non condizionare inevitabilmente la vita di chi mi sta vicino perché, anche se nessuno me lo ha mai fatto pesare, so che è una rottura di coglioni incredibile (qui per saperne di più).
Mi piacerebbe non essere un peso per i colleghi che devono rinunciare a mangiare qualcosa nella stessa stanza in cui sono io, che devono andare da un'altra parte e che devono ricordarsi di lavarsi bene le mani e tutta una serie di altre piccole cose. Non me lo fanno pesare neanche loro, ma so che anche questa è un gran rottura di coglioni.
Mi piacerebbe non dover litigare con chi non capisce la gravità del problema, ultimamente lascio spesso perdere o meglio lo faccio da quando una tizia mi ha detto che i musulmani quando entrano in contatto con la carne di maiale non rompono mica le scatole come un allergico grave che entra in contatto con l'allergene. Lì mi sono davvero cadute le braccia e ho pensato, per l'ennesima volta, che la mia vita (e non solo la mia) sarebbe molto più semplice se alle persone non uscissero alla bocca queste cose che, immagino, siano anche frutto di un ragionamento.
Mi piacerebbe anche non aver rovinato momenti che potevano essere belli perché è stato necessario correre in ospedale.
Ho pensato che vorrei che i miei genitori e mio marito non avessero mai dovuto subire il dolore di vedermi intubata perché è una cosa che -anche se loro non lo dicono- non è semplice.
Vorrei che non vivessero con la preoccupazione che mi succeda qualcosa perché ho scelto di non chiudermi in casa. Ed è normale non averlo fatto, ho sempre cercato di vivere una vita normalissima, ma a volte, quando arriva l'anafilassi (o lo shock anafilattico) improvvisa nonostante tutte le accortezze prese, capisco che vivere in un mondo pieno di cibo per una persona il cui sistema immunitario è talmente imbecille da riconoscere come nemici acerrimi un sacco di alimenti non è sempre facile.
Ho paura di morire e, se dovessi scegliere una delle cose che mi fa più venire paura di morire, sceglierei la frutta a guscio. Che è ovunque.
Non dico mai niente di tutto ciò, ma a volte ci penso. E la scorsa notte ci ho pensato, mi ci sono arrovellata e ho iniziato a piangere.


E quindi pensando a tutte queste cose, mi sono sentita stanca, spossata e senza forze. 
Piangevo disperata parlando con mia mamma al telefono.
Alla fine anche mia madre piangeva perché io so che se potesse farebbe qualsiasi cosa per togliermi quello che in certi momenti considero un fardello e se lo prenderebbe lei.
Se potesse, si sarebbe fatta intubare al posto mio, si sarebbe riempita di adrenalina, cortisone, antistaminici e avrebbe guardato lei gli altri mangiare non potendo toccare assolutamente niente che adesso non mi pesa neanche più, ma quindici anni fa, dieci anni fa si, mi pesava.
Mia madre, e immagino anche mio padre, si prenderebbe tutto e toglierebbe qualsiasi problema alla sua unica figlia, come credo farebbe qualsiasi genitore. Perché la mamma è sempre la mamma.

Alla fine, mia madre mi ha fatto ridere, mi ha tranquillizzata, mi è venuto sonno e sono riuscita a dormire.
Stamattina era tutto dimenticato, sono tornata a ridere e sorridere.
Ho abituato chi mi sta intorno a vedermi sempre allegra, a riderci su, ad auto-definirmi gastrodeficiente e no, non voglio suscitare la pena di nessuno.
Sto cercando di spiegare perché a volte ho paura di morire. E quando succede non è facile. Tutto qui.

44 commenti:

  1. Posso abbracciarti da lontano? Non soffro di allergie, ma mi rendo conto che possano essere più che un problema serio, anche perché è facile che i cibi si contaminino (chi pensa che una mandorla possa ammazzare? Eppure...) e le persone, ignoranti come siamo, non se ne accorgono neppure. Se posso rallegrarti. Ti racconto di Flip, il mio segugio, cane allegro, vivace, che si è già mangiato tre guinzagli (abbiamo ceduto alla catenella) ed un enorme quantità di ossa di pelle di bufalo. Gran coccolone, parla. Nel senso che se gli dici qualcosa che non vuol sentire risponde, abbaiando o brontolando, con una certa verve

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Hai un segugio? Anche io!! Ed è la mia vita con il suo naso sempre per terra a cercare di cacciare non si sa bene cosa :D E anche lui mangia guinzagli come se non esistesse un domani!

      L'abbraccio me lo prendo tutto, è proprio vero che spesso non ci si pensa ai rischi di una cosa del genere!

      Elimina
    2. P.s. Sono la stessa che ti ha scritto quando parlavi della tua cagnolina ti ha annunciato che tornando a casa aveva trovato un cane ad aspettarla, ed è proprio Flip, il segugio, vivace e tenero. ;-) buona notte
      Chiara

      Elimina
    3. Si mi ricordo 😍
      Scusami, lì per lì non avevo collegato 😁

      Elimina
  2. dopo aver iniziato a leggere il tuo blog mi è capitato di essere invitata a cena da amici e portare una crostata fatta da me. prima di metterci la farina di mandorle ho chiamato i miei ospiti per chiedere se fossero allergici.
    ti ringrazio perché prima non mi sarebbe mai venuto in mente
    (e comunque no, non erano allergici)

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Elena ma tu lo sai che hai appena detto una cosa bellissima?
      Questi post che scrivo sull'argomento li scrivo anche e soprattutto perché vorrei che più persone possibili sapessero qualcosa in più su questo problema. Posso dire che leggere un commento simile mi fa pensare di esserci un minimo riuscita?

      Elimina
    2. ieri sera stavo un po' dormendo e ripensandoci mi sembrava di essere stata un po' criptica, ma son contenta che il concetto che volevo esprimere sia passato.
      I tuoi post mi hanno aperto una finestra su una realtà che non conoscevo per niente, quindi ti ringrazio.
      Ti abbraccio

      Elimina
    3. Il concetto è passato benissimo :)
      E sono io a ringraziare te, davvero!

      Elimina
  3. Ho appena mangiato del gelato, e ho appena finito di leggere gli ingredienti, così per farmi del male, e ho appena pensato, questo Gilda non lo può mangiare. Da quando ti leggo, ogni volta che guardo un'etichetta, quasi sempre, penso "questo Gilda non lo può mangiare". E no, non c'è da ridere. E mi spiace. E sei coraggiosa. Un abbraccio

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Nia però lo sai che è un bel pensiero?
      io a volte quando leggo le etichette mi deprimo perché non trovo nulla per me, poi mi passa, ma no, purtroppo non c'è da ridere :(

      Elimina
  4. Ti abbraccio a distanza e sottoscrivo quanto scrive Elena. Il tuo blog aiuta noi fortunati a capire chi ha questi problemi e come comportarci, per non parlare dei contraccolpi psicologici che questo può comportare. Per me che sono insegnante (e ho avuto e certamente avrò in futuro alunni con allergie gravi) questo è un grande aiuto.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Tenar grazie, davvero!!
      I contraccolpi psicologici ci sono, è innegabile. Come in tutte le cose, c'è chi reagisce meglio e chi peggio, ma avere intorno persone che un minimo capiscono è molto importante per tutti noi!

      Elimina
  5. Non posso davvero immaginare quanto debba essere difficile la tua vita e quanta paura, a volte, tu debba avere. Lascia perdere chi dimostra così palesemente di non capire niente di allergie, beati loro che non so devono preoccupare di queste cose. E grazie a te per tutta l'educazione che fai al riguardo, anche grazie a questo blog!

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Claudia in realtà sono io che devo ringraziare voi perché leggete quello che scrivo sulle allergie, cosa che per me è molto importante 😙

      Elimina
  6. ma minchia, ne hai sempre una

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Eppure cerco sempre di essere sorridente 😁

      Elimina
    2. comunque sai che anche io ho la fobia della morte? mi prende nel dormiveglia, cioè quando vado a letto e mi sto per addormentare. apro gli occhi di colpo e vado nel panico

      Elimina
    3. Io ce l'ho solo a volte, però la capisco benissimo e non mi dispiace il fatto che ce l'abbia anche qualcun altro!

      Elimina
  7. Come gli altri tuoi lettori, anche io mi faccio scrupolo di chiedere alle persone che invito se posso cucinare una determinata cosa. Dovrebbe essere una regola di vita e una forma di rispetto per gli altri. Immagino la tua paura e mi immedesimo con tua mamma che deve essere una donna molto forte, se riesce a distanza di centinaia di km a farti ridere nonostante la situazione. Anche tu sei forte come lei perché riesci a sorridere nonostante le situazioni tragiche in cui ti trovi a causa delle tue allergie. Chi non capisce come questo sia invalidante o ti risponde come la donna di cui parli nel post, è solo un grande ignorante! Un abbraccio dagli Usa

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ignorante indubbiamente, il problema è che dobbiamo dividerci il mondo con le persone che pensando e dicono queste cose, cosa che aggiungi rischi a quelli che ci sono già :(

      Elimina
  8. Non sono allergica a nulla, ma sono fabica cioè mi manca un enzima per cui non posso mangiare fave e prendere alcuni farmaci, tipo l'aspirina. Non ho il massimo grado di carenza, così se dovesse capitare di trasgredire non succederebbe nulla, ma io preferisco non rischiare. E queste esigue limitazioni sono una scocciatura. Penso spesso a te e alla tua forza nel condurre una vita normale e coraggiosa. Il tuo blog è utile anche per sensibilizzare le persone, così meno gente confondera gli allergici gravi con i musulmani! Un abbraccio a te, a marito e ai tuoi.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Secondo me qualsiasi limitazione di questo tipo può essere davvero invalidante o comunque pesante a livello psicologico perché comunque è qualcosa di imposto, non una scelta.
      Non saprei come spiegare bene questa cosa!

      Comunque si, speriamo serva a sensibilizzare qualcuno, anche solo una persona raggiunta è importante!

      Elimina
  9. Cara Gilda, le allergie, ci fanno tanto soffrire, ma sta tranquilla non ci faranno morire,
    io mi trovo molto male per queste afte che mi tormentano continuamente, ma so con certezza che il resto va bene, dunque non reta che sperare!!!
    Ciao e buona settimana santa con un forte abbraccio, e provo a sorridere:-)
    Tomaso

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Purtroppo invece il rischio di morire c'è sempre, magari non ci fosse!

      Un abbraccio anche a te!

      Elimina
    2. In Francia questi giorni è uscita la notizia di un bambino morto a scuola per aver mangiato una crepe. Le crepes qui sono una vera e propria tradizione e il bambino ha accettato perché a casa sua le facevano sempre con l'acqua invece del latte, ma invece quella crepe conteneva del latte. Si muore di allergia e grazie di ricordarlo a tutti. Possiamo tutti fare attenzione e magari salvare qualcuno. La crepe l'aveva offerta la sua maestra, eppure lo sapeva che era allergico. Quando ho letto la notizia, ho pensato al tuo blog, son passata di qui e ho visto il tuo ultimo articolo. Volevo solo dirti grazie.

      Elimina
    3. Ho letto la notizia e purtroppo, di queste notizie, ce ne sono di. continuo, nonostante le persone pensino che non sia nulla di che :(
      Tra l'altro mi piacerebbe sapere se adesso la maestra pagherà questo gesto scellerato, per quanto comprendo che magari si tratta di un errore fatto in buona fede, credo sia giusto che paghi perché con la vita non si scherza.

      E grazie a te, per me -come dico sempre- è molto importante che ci sia chi legge quello che scrivo al riguardo!

      Elimina
  10. Sono rattristata per la morte di Frizzi e leggendo il tuo post mi è aumentato il groppo in gola.
    Diverse volte mi chiedo quanta forza tu debba avere per affrontare quello che affronti e immagino che a volte sia frustrante dover essere sempre forti e non poter mai abbassare la guardia. Lo sfogo che hai avuto è normale direi.
    Dai che se non altro tra poco andrai a casa e niente più Milano!

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Magari avessi tutta questa forza, sai che mi piacerebbe essere più forte???
      La cosa buona comunque è proprio quella che dici, non vedo l'ora!

      Elimina
    2. Ma più forte di così come dovresti essere? Tu non ti fai limitare dalla tua situazione, stai vincendo tu.
      Volevo chiederti una cosa sulla spesa e sul tempo impiegato: in teoria non dovresti avere un gruppo di prodotti(marche) su cui vai sul sicuro? O al limite in cui devi "solo" leggere lo stabilimento? Oppure ci sono altri imprevisti in agguato? Scusa la domanda forse scema.

      Elimina
    3. Allora: in teoria si, è come pensi tu.
      In pratica, cambiando lo stabilimento di produzione può cambiare la presenza o meno di allergeni, idem col passare del tempo :)

      Elimina
    4. Non c'è scampo insomma, è una lettura continua. :(

      Elimina
    5. Già e ogni volta è una gran rottura di scatole!!!

      Elimina
  11. Infatti non è affatto facile parlarne, tuttavia sfogarsi fa sempre bene :)

    RispondiElimina
  12. Io credo sia più che normale, e legittimo, cedere. Non ti conosco ma da quel che leggo sei una persona estremamente forte anche se per necessità. Ma di necessità virtù, eh.
    Comunque ci sta che, ogni tanto, uno si lasci prendere dallo sconforto e dall'angoscia e si abbandoni a un pianto sfrenato...
    Per quanto riguarda chi ti sta intorno, credo che amandoti così tanto (trattandosi di genitori e marito) non sia semplice ma credo non lo considerino un peso ma un "lato" di te con il quale convivono e che affrontano per il tuo bene.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ho chiesto al Marito e mi ha risposto una cosa simile a quello che hai detto tu, sai? È che mi piacerebbe per loro che fosse diverso!

      Elimina
  13. ti mando un abbraccio forte...

    RispondiElimina
  14. È il tuo primo post che leggo e posso dire che aver scoperto questo tuo Blog mi fa davvero tanto piacere. Adoro il tuo modo di scrivere perché mi fa sentire come se fossi davanti ad un diario, per l'intimità con il quale scrivi.

    Per quanto riguarda le tue allergie, posso dirti che anche se non soffro di disturbi alimentari come i tuoi, per altre problematiche capisco molto bene cosa significhi l'imbarazzo del dover chiedere informazioni prima di fare una determinata cosa. Ma sappi che se noi arriviamo a percepire questa cosa è soltanto perché gli altri non sono ancora abituati al "diverso", a sentire richieste che vanno oltre la "normale" quotidianità. Non siamo noi quelli sbagliati, sono loro che non sono aperti mentalmente a nuove visioni.

    Comunque, se ti piace la creatività a 360°, ti aspetto da noi.

    A presto,
    FrancescArte.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Quello che dici è vero, probabilmente gli altri non sono abituati a questo tipo di problematiche e spesso, almeno nel mio caso, fanno confusione con altre cose. Mi auguro che andando avanti la situazione migliori :)

      Ti ringrazio per i complimenti, fanno sempre bene!

      Elimina
  15. Ciao, anch'io da poco ho saputo di avere qualche allergia, facendo dei controlli dopo uno shock anafilattico alle arachidi. Mi piacerebbe tanto essere tua amica e seguire il.tuo blog.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Sul blog parlo spesso di allergie alimentari, trovi un sacco di post e per qualsiasi info scrivimi pure :)

      Elimina
  16. Una cosa ho dimenticato, non mi è ancora chiaro se le mie allergie sono gravi o meno sto continuando i controlli. Quella alla pesca e altri frutti quella si che è abbastanza grave.

    RispondiElimina
    Risposte

    1. Io sono stata considerata paziente allergico grave dopo qualche anno dalla comparsa delle allergie e dopo due shock anafilattici (oltre a svariate anafilassi) :)

      Elimina