Ma gli allergici possono farsi un tatuaggio?

Io sono allergica e sono tatuata, molto allergica e molto tatuata se vogliamo essere precisi.

Non sono un medico, non sto dando consigli o pareri su cose che al più dovreste chiedere al medico, ma sto raccontando -come sempre d'altronde- una storia.

Sono allergica da praticamente vent'anni, quindi da più di metà della mia vita.

Ero una bambina, ancora in cura dal pediatra, e sono cresciuta con loro, sempre al mio fianco tra alti e bassi. Pochi alti e molti bassi che ho saputo trasformare in molti alti e pochi bassi.

Ho fatto il mio primo tatuaggio a 18 anni, quando la situazione non era ancora così grave, e il mio secondo a 21 o 22 anni, non me lo ricordo neanche. Il primo lo feci a Palermo, il secondo a Bologna, se mi chiedete chi erano i tatuatori o quale fosse lo studio non ne ho davvero idea.

Sono due farfalle identiche, una con le ali chiuse e una con le ali aperte, a cui ho fatto riprendere le linee circa un anno fa visto che erano completamente scoppiate.

Per anni alla questione tatuaggi non ci ho più pensato.

Quando è morto mio padre, seduta sulla poltrona in cui di solito stava seduto lui, in attesa del funerale, dissi ad una ormai ex collega che volevo fare un tatuaggio. Lei mi rispose che avremmo trovato un tatuatore specializzato in scritte, visto che volevo una scritta. Trovai quella frase molto dolce, nonostante venisse da una persona che tutto era fuoché dolce, perché era la frase di chi aveva capito che stavo delirando e che dicevo cose a caso.

Qualche mese dopo, avevo il mio terzo tatuaggio, ovvero il nome di mio papà sull'avambraccio (lo trovate qui). Da cosa nasce cose e oggi ho tredici tatuaggi di cui qualcuno abbastanza grande.

Alcuni in bianco e nero, altri a colori, altri ancora in bianco e nero con qualche pennellata di rosso o fucsia.

Ho tatuaggi che raccontano storie e sensazioni, ognuno dei quali con un significato difficilmente intuibile da fuori con dettagli talmente studiati che io stessa ogni tanto mi sorprendo di come mi siano venuti in mente. Sono tutti legati a cose, fatti e persone e sono affezionata più o meno a tutti, anche se -come credo sia normale- ho il mio preferito.

Sono tatuaggi che si vedono essenzialmente in estate e in palestra, altrimenti non ve ne accorgereste mai. O almeno credo, sarà che ultimamente mi è capitato che qualcuno mi dicesse che non ci aveva proprio fatto caso o che non lo avrebbe mai detto che io, proprio io, avessi dei tatuaggi o roba del genere.

La domanda che mi viene rivolta più spesso, quanto meno in alcuni contesti é:"Ma gli allergici possono tatuarsi? Ma non hai paura di morire?".

Ovviamente si, a volte ho paura di morire, lo avevo raccontato in questo post.

Ho però deciso di vivere una vita il più normale possibile, nonostante questo significhi adottare un milione di accorgimenti in più rispetto ad una persona normale.

Chiedo, mi informo, ci sbatto la testa, a volte mi viene detto di no, altre volte di si.

Io ho chiesto al mio allergologo, così come ho chiesto a chi mi ha tatuato, d'altronde per tatuarsi non bisogna avere assunto determinati farmaci, alcool e droga e, in ogni caso, bisogna avvisare di eventuali patologie, quindi mi pare il minimo spiegare di essere allergici, quanto meno se si è in una situazione grave e problematica come la mia (qui per saperne di più).

Viene da se -e spero che sia scontato- che è necessario scegliere tatuatori che osservino tutte le norme igieniche richieste visto che, manco a dirlo, vi stanno infilando un ago pieno di inchiostro sotto pelle e che, una volta terminato il tatuaggio, si tratta di una ferita vera e propria che va curata in modo preciso onde evitare conseguenze.

Io ho sempre curato i miei tatuaggi in modo preciso, seguendo ogni indicazione, facendo attenzione a qualsiasi cosa e difatti sembrano sempre appena fatti. Per onore di cronaca, preciso che mi hanno anche sempre detto che ho una bella pelle da tatuare.

Non sono morta, non ho mai avuto una reazione allergica durante o dopo un tatuaggio, niente di niente. Sempre tutto perfetto.

Ne farò ancora? In questo momento non credo.

Ho raccontato tutto quello che volevo o sentivo il bisogno di raccontare, tutto quello che volevo ricordare, tutto quello che volevo poter guardare. Possibile che un domani ci saranno nuove storie da raccontare e allora si vedrà, anche se -come dico sempre- lo spazio comincia a diventare sempre meno, quanto meno in quelle parti del corpo che mi piacciono tatuate.

Quello che posso dire é che no, non saranno mai le allergie alimentari a fermarmi o a condizionarmi la vita, più di quanto già non facciano da un ventennio e di come faranno ancora fino alla fine dei miei giorni. Ho sempre cercato di trovare una quadra e, difatti, l'ho trovata anche in questo caso.

Tutti i tatuaggi di questo post sono miei, sono disegni creati apposta per me seguendo le mie indicazioni.

No, non sono tutti quelli che ho.

Si, tra questi tre c'è il mio preferito.

L'allergia LTP, a parole mie

A 14 anni mi hanno detto che non avrei più potuto mangiare determinate cose, altrimenti sarei morta. Me lo hanno detto dopo un'anafilassi, la prima di una lunga serie.

A 15 anni mi sono resa conto che dovevo lavare tutto, che nessuno poteva toccarmi se non era sicuro che non fosse entrato in contatto con alcuni alimenti (figuriamoci se ne era sicuro).

A 16 anni sono stata intubata la prima volta, dopo aver sperimentato cosa vuol dire quando l'aria non passa e i polmoni stanno per collassare.

A 17 anni ho dovuto smettere di fare sport perché lo sforzo fisico innescava reazione anafilattica.

A 19 anni ho scoperto le contaminazioni: tutto, se contaminato, avrebbe potuto uccidermi.

A 20 anni ho scoperto che alle mie allergie piace cambiare, come le scale di Harry Potter, o -per meglio dire- aumentare. L'ho scoperto dopo essere stata intubata e aver ripreso conoscenza dopo 4 giorni.

Da lì in poi, ogni tot. ho dovuto eliminare cose che fino al giorno prima potevo mangiare, sempre in seguito a reazioni anafilattiche.

Ho dovuto portare per mesi guanti e mascherina. Ho pianto. Mi sono chiesta perché proprio a me.

A 21 anni, quando sono andata a vivere da sola, ho scoperto che per tre mesi l'anno non posso andare al supermercato perché ci sono le pesche che mi causano reazioni anafilattiche da inalazione, quindi niente spesa quando mi pare.

Man mano, ho scoperto che non posso andare dove mi pare quando mi pare: niente laghetto coi ciliegi in fiore, niente giardini di aranci, niente ristoranti che non siano sicuri (e non avete idea di quanto sia uno sbattimento accertarsene) e potrei continuare all'infinito.

A 26 anni ho scoperto che non potevo più fare il lavoro che amo, quanto meno in quell'azienda, perché non mi davano l'idoneità a fare le notti (non c'è nessuno, i corridoi sono lunghi, potresti morire mentre vai in bagno) e quindi ciao ciao appena è scaduto il contratto.

A 28 anni ho scoperto che sarei solo peggiorata nel corso del tempo, che ho un sistema immunitario che fa acqua da tutte le parti e ho dovuto trascorrere diversi mesi chiusa in casa per una serie di complicazioni.

A 32 anni ho trovato colleghi che mangiano arance in bagno per non contaminarmi l'ufficio perché mettere a rischio i più "deboli" è follia pura.

I miei genitori non mangiano quello che mi uccide, tutti gli uomini che ho avuto a fianco idem. Per evitare di uccidermi. Rinunciano loro per permettere a me di non rischiare più di quanto già non rischi.

Lavo le mani ogni trenta secondi, pulisco e disinfetto tutto perché non si sa chi ha toccato cosa, ma vado ovunque, non mi ferma nessuno.

Ho un rapporto col il cibo molto complesso, ma mangio eccome, il mio e anche il vostro.

Faccio tanta, ma tanta attività fisica perché -ad un certo punto- la quadra l'abbiamo trovata (non io, ma l'allergologo ovviamente) e io sognavo la pancia piatta e scolpita e il culo sodo.

Questi 19 anni sono stati tortuosi, a tratti faticosi, ho perso il conto delle rinunce e dei "vi prego, non fatemi morire", ma chi mi conosce sa che non ho mai smesso di sorridere e che, se non mi conoscete, tutto questo non lo direste mai.

Non mi sono mai lamentata, pure quando avrei voluto fare cose -e mangiare cose- che non potevo fare. 

E non perché sia migliore di altri, ma perché di vita questa ho e posso solo accettare quello che non posso cambiare, facendo del mio meglio per vivere la vita migliore possibile, anche quando ho dovuto aspettare tempi migliori senza sapere se quei tempi migliori sarebbero mai arrivati.

Ogni riferimento a fatti, cose o persone é puramente casuale. Volevo solo raccontarvi una storia, nello specifico quella di un soggetto poliallergico LTP grave. Enjoy.

Di alcune di queste cose ne avevo già parlato qui, in occasione del diciannovesimo compleanno delle mie allergie.

Questa, in ogni caso, é una riflessione fatta durante la quarantena che non avevo però condiviso sul blog.

Diciannove anni da allergica alimentare: possiamo solo accettare quello che non possiamo cambiare

Oggi le mie allergie compiono diciannove anni: questo significa che più della metà della mia vita l'ho trascorso da allergica, che una piccola parte di questi diciannove anni li ho trascorsi da allergica e basta e tutto il resto del tempo sono stata un'allergica alimentare grave.

L'aggettivo grave, qualora ve lo stiate chiedendo, non me lo sono data da sola. 

Me l'hanno affibbiato ad un certo punto, quando é diventato chiaro che tutto quello che sono ruota intorno a loro. Tutta la mia vita, tutto quello che faccio, tutto quello che sono diventata e che diventerò, come gestisco le mie giornate, il lavoro, i viaggi, la vita familiare, qualsiasi cosa.

La vita di prima, quella da non allergica me la ricordo, anche se mi fa strano pensare a me che mangio le fragole o la Nutella.

La verità è che, dopo diciannove anni, io una vita diversa da questa non solo non me la so immaginare, ma non la voglio neanche immaginare.

Qualche anno fa si paventò l'ipotesi della desensibilizzazione: non sarei potuta tornare a mangiare tutto, ma magari sarei riuscita a tollerare le tracce e avrei aumentato la qualità della mia vita. Magari, in caso di particolare fortuna sarei comunque rimasta un soggetto allergico, ma sarei riuscita a tollerare grosse quantità di allergeni. Magari non tutti, magari qualcuno.

Nel mio caso, si é rivelata una soluzione fallimentare, ma in molti altri casi funziona.

Io sono sfigata probabilmente, non lo so.

I miei genitori hanno cercato qualsiasi via possibile, compreso uno sciamano: giuro, è vero, preciso per onore di cronaca che sono io che ho affibbiato questo soprannome ad un sedicente medico che sosteneva che se non avessi toccato la plastica dura per non so quanto tempo sarei miracolosamente guarita. O qualcosa del genere. 

Ad un certo punto, ho detto: "Basta, sto bene così, non voglio più cercare qualcosa che tanto non riusciamo a trovare". Ho mantenuto il punto sempre e comunque, anche quando le cose sono peggiorate, anche quando mi hanno detto che sarà sempre peggio e anche quando il peggio del peggio é arrivato e ho capito che arriverà sempre un peggio di così.

Ed é vero, sto bene così. Pure se mi manca la Nutella.

Diciannove anni dopo quella prima volta, quella in cui indossavo una maglietta nera con la scritta Kookai, io alle mie allergie sono affezionata.

Sono tanti diciannove anni, sono il tempo sufficiente per imparare che possiamo solo accettare quello che non cambiare e, dopo averlo accettato, possiamo imparare a conviverci. E dopo non riusciremo più a immaginarci senza.

Leggo spesso di persone che dicono "Preferirei non essere allergica" o "preferirei che mio figlio non lo fosse". Non sono psicopatica fino a questo punto: pure io preferirei non rischiare di morire ogni volta che ingerisco qualcosa (le mie allergie sono mutevoli, quello che ho mangiato fino ad oggi, domani potrebbe provocare una reazione più o meno grave).

La verità, però, é che non posso immaginare una vita in cui mangio la Nutella -pure se la amo immensamente e me la sono tatuata addosso- o le fragole o le arachidi, non posso immaginare di non chiedere mille volte gli ingredienti di una cosa, non posso immaginare di non leggere tutte le etichette della storia, non ce la faccio.

Non riesco ad immaginare una vita in cui, ogni anno, in date precise, non ricordo la prima reazione allergica, la prima adrenalina, il primo shock anafilattico.

Colloco gli eventi in prima e dopo: prima di smettere di mangiare le nocciole, prima di smettere di mangiare le mele, prima di smettere di mangiare i piselli. Mi ricordo il prima e dopo ogni singolo alimento.

Mi ricordo chi ha scelto -comprensibilmente- di escludermi da cene e feste perché non se la sentiva di rischiare nel preparare da mangiare anche per me e ricordo perfettamente chiunque abbia cucinato a parte per me, abbia adeguato menù di diciottesimi compleanni, feste di lauree e matrimoni.

Ricordo chi ci ha scherzato su, chi ha provato ad uccidermi, chi ha capito, chi mi ha chiesto, chi si é interessato.

In questi diciannove anni ho imparato ad adattarmi, se ti adatti ad avere un problema con il cibo abbastanza invadente, puoi adattarti a tutto credo. 

Ho imparato a vedere il lato positivo delle cose, sempre. E dico davvero sempre, pure quando un lato positivo non c'è manco in fondo al tunnel io qualcosa di bello la trovo. 

Esistono due tipi di reazione allergica. No, non intendo a livello medico, intendo a livello di sensazione personale. 

Io mi conosco, conosco talmente tanto bene il mio corpo quando si tratta di reazione allergica che più di una volta ho detto ai medici, in pronto soccorso, cosa fare e non ho mai sbagliato. Ho detto che parametri avrebbero trovato, come intervenire, li ho rassicurati. Qualche volta li ho anche cazziati, a dire il vero.

Dicevo, esistono due tipi di reazione allergica: quelle in cui sono lucida, in cui tranquillizzo chi ho intorno (perdono tutti la testa, sempre, di solito sono l'unica tranquilla perché so che agitarmi é peggio), in cui comincio a prendere farmaci (ho un piano terapeutico, ma so cosa fare pure senza leggerlo ovviamente), mi preparo al peggio, pronuncio poche parole tipo "ospedale" oppure "un attimo, sto ascoltando il mio corpo" (giuro che é vero, quando lo dicevo in presenza di mio padre, lui zittiva tutti, soprattutto mia madre), ma tutto sommato ho il controllo di quello che sta accadendo. 

E poi ci sono loro, le reazioni maledette: quelle in cui se ne va tutto a fanculo, in un tempo talmente piccolo che non hai manco modo di pensare, quelle in cui perdi il controllo di tutto. Vorrei saperle descrivere, vorrei poterlo fare, ma non sono in grado: so che é orribile perché lo capisci, dopo diciannove anni lo sai. Finché ne ho forza, finché la voce esce ancora, finché passa anche solo un filo d'aria, io cerco di ripetere chi sono. No, non dico come mi chiamo: io recito a memoria la storia clinica perché chi é con me deve ricordarsi che quando arriveremo in ospedale deve dire la storia pregressa per dare modo ai medici di agire nel minor tempo possibile e, sempre per lo stesso motivo, io l'adrenalina ce la devo avere addosso, fosse pure in mezzo al reggiseno, perché devono accorgersi subito se l'iniettore (o gli iniettori) é stato usato o no, se ho avuto il tempo, se non l'ho avuto. Lì lo sai che i secondi sono importanti perché te lo hanno spiegato, lo hai imparato, lo sai e basta e hai paura di morire, ne hai tanta e, quando vedi buio, pensi sia finita. Lì ad un certo punto ti agiti, pure se lo sai che é peggio e chiedi solo a chi hai intorno di non farti morire, preghi letteralmente la gente di non lasciarti morire.

Io so che se sono viva é perché ho sempre avuto la capacità di somministrarmi i farmaci -o ce l'ha avuta mio padre- e di arrivare in ospedale con metà del lavoro già fatto, so anche che ho avuto culo, tanto. So che un domani questo culo potrei non avercelo.

So che a volte ho trovato medici pazzeschi, che altre volte ne ho trovati di cialtronissimi.

La sensazione di morte me la ricordo, il terrore di morire me lo ricordo benissimo, mi sfuggono i dettagli, di solito me li raccontano, ma quella sensazione é una cosa che non ti scordi mai. 

E per questo credo che ho imparato a vedere il lato bello delle cose sempre e comunque: perché ho visto la morte, ma sono viva.

E per questo che sono sempre serena, che rido sempre, che non mi arrabbio, che parlo con calma (ma ad alta voce, non ci posso fare nulla), che non mi butto quasi mai giù, che non ho mai odiato nessuno in vita mia. E, senza di loro, senza le allergie, non credo che sarei così.

Se tornassi indietro, se potessi scegliere, con il senno di poi, io sceglierei di essere allergica perché -se non lo fossi- sarebbero più le cose che avrei perso, che non quelle che avrei guadagnato.

Avrei scelto di essere un po' meno grave di così magari, ma in questo lungo viaggio insieme, in questi diciannove anni, sono loro che hanno formato il mio carattere (che é comunque un brutto carattere eh), la mia persona.

Sono loro che hanno indirizzato le mie scelte, che hanno deciso che non avrei fatto la gelataia o la cuoca, che hanno scelto in che zona della città abitare (dove vicino c'é un ospedale, per la cronaca).

Credo siano sempre loro che hanno fatto si che io sia così maniaca dei dettagli e, se ci pensate, se così non fosse non potrei allineare un palinsesto al frame, cosa che -ad oggi- é quella che mi riesce meglio fare.

Il cibo può uccidere come una pistola

Immaginate di avere una pistola, carica e perfettamente funzionante, e di puntarla al viso di un vostro amico, collega di lavoro, parente, conoscente o chiunque altro vi venga in mente. 

Immaginate ora di dirgli, mentre agitate la pistola rivolta contro il suo viso, una frase simpatica e divertente come "Vediamo se muori se ti sparo?".

Oppure immaginate che vicino a voi, che avete in mano questa benedetta pistola, ci sia qualcuno che, vedendovi puntare al viso del malcapitato di turno, cominci a prenderlo in giro con frasi tipo "Dai, vediamo se succede se ti spara, magari non muori", il tutto ridendo come se fosse molto divertente.

Immaginate che il povero malcapitato, con estrema educazione, dica una frase tipo "Per favore, potresti abbassare la pistola, potresti farmi stare molto male o addirittura uccidermi" e via di risate, domande, goliardia.

Presumo che tutto questo sembri assurdo.

Immaginate ora che al posto della pistola carica e funzionante ci sia una pesca, una nocciola o un vasetto di yogurt.

Immaginate ora di puntare una pesca contro il viso di una persona che vi ha detto chiaramente di essere allergica, magari gravemente allergica, a rischio shock anafilattico, magari con pregressi shock, magari che è stata anche in coma.

Immaginate di fare battute divertenti sul fatto che se mangiasse quella pesca, o se solo gliela spiaccicaste in faccia, potrebbe morire, ma magari non muore e via di risate, divertentissime risate.

Immagino che per molti il fatto che ci sia una pesca -o qualsiasi altro alimento- al posto di una pistola  sia davvero divertente.

Ho trentatré anni, sono allergica da diciotto e queste cose sono all'ordine dal giorno.

L'ultima battuta divertentissima al riguardo l'ho sentita ieri, quando educatamente ho rifiutato l'invito ad assaggiare una pietanza preparata da qualcuno che probabilmente non sa manco cosa sia la contaminazione e non ha una cucina sicura (in effetti mi è stato confermato) e ho sentito la battuta divertentissima: "Faglielo mangiare a forza, magari muore davvero". 

Era una battuta eh, ma a me non fa ridere.

Per uno scherzo così, a sedici anni, mi hanno strappata alla morte per un pelo.

E se anche non mi avessero fatto nessuno scherzo di pessimo gusto e non fossi una sopravvissuta, grazie alla prontezza dei miei genitori, non mi farebbe ridere comunque.

Un allergene, per chi è allergico, è morte.

Ci sono decine e decine di alimenti che considero al pari di una pistola, con la differenza che di persone con la pistola ne ho incontrate davvero poche nella mia vita (ed erano tutti appartenenti alle forze dell'ordine), mentre il  cibo potenzialmente mortale li incontro e mi ci scontro (un po' come fecero Andrea e Giuliano con Licia in un giorno di pioggia) tutti i giorni.

L'unico posto al mondo dove non ci sono allergeni e mai ce ne saranno è casa mia, non so se rendo l'idea.

Ho imparato a fare i conti con il fatto che non posso vivere in un mondo senza alimenti a cui sono allergica, ma non ho ancora imparato a sopportare chi si diverte così tanto nel progettare, fosse anche solo nella propria mente, scherzi potenzialmente mortali.

Non riesco a sopportare chi prende in giro chi è allergico  con frasi tipo "vediamo se muori davvero" e risate idiote perché prendere in giro una persona con una patologia a rischio vita è da imbecilli. Senza se e senza ma.

Nessuno prende in giro un malato di cancro (passatemi il paragone forte), ma l'allergico si, quello va preso in giro, bisogna fargli gli scherzi, bisogna fargli pesare di continuo la sua condizione.

Vi svelo un segreto: non per tutti è facile accettare questa patologia (si, è una patologia, non è una fissazione o un'invenzione dei media).

C'è chi ci mette anni, chi ha avuto bisogno di un supporto psicologico (io sono tra questi), chi vive tutta la vita nell'ansia e nel terrore.

C'è chi non esce di casa, chi non mangia nulla perché ha paura, c'è chi cerca di vivere una vita il più normale possibile (io sono tra questi).

C'è chi si piange addosso per anni (io sono stata tra questi) e chi la prende con filosofia (io adesso sono tra questi).

Ci sono bambini che vengono emarginati dagli amichetti e mamme impaurite quando lasciano i loro figli a scuola.

Ci sono ragazzi, adolescenti, adulti che muoiono. Più spesso di quanto crediate.
Che poi è anche una morte bruttina. Non che morire in generale sia bello, eh, però ecco: quando ti rendi conto che stai piano piano smettendo di respirare e che non arriva più ossigeno, che hai pochissimi minuti a volte secondi, non è bello. Poi c'è il buio più totale e, dopo il buio, o ti risvegli intubato (io sono tra questi) o potresti non risvegliarti più.
Io so riconoscere tutte le fasi di una reazione allergica, di solito rimango calma, ma se capisco che è grave, molto grave, gravissima, ho paura. 

Ci sono reazioni allergiche che non fanno morire, io le chiamo reazioni blande, che però sono fastidiose. Molto fastidiose. Reazioni blande che spesso si risolvono con cortisone e antistaminico, senza necessità di ricorrere all'adrenalina. Solo che, ecco, io ho imparato che, nella mia vita, è più importante avere il cortisone che non l'acqua da bere, però tra me e lui è amore e odio: mi ha spesso dato una mano, ma mi ha anche creato tanti problemi, quindi se ne posso fare a me sono contenta.

Non posso fare nulla per evitare alcune reazioni, gravi o blande che siano.
Posso però infastidirmi se qualcuno trova divertente sbattermi in faccia un allergene per vedere se muoio. Che poi, mi sono sempre chiesta, ma se poi muoio, ridete ancora?

Come cambia la vita con le allergie alimentari

Io me lo ricordo quando mangiavo la Nutella.

Mi ricordo quando, all'uscita della scuola media, prendevo sempre il cono pistacchio, stracciatella e cioccolato imbottito nella gelateria della mia amica Jenny.

Mi ricordo le crostate crema pasticciera e fragole del Pastry Shop.

Mi ricordo la prima -e ultima, a dire il vero- volta che ho assaggiato la Cherry Coke. Ero a Londra con la scuola, un mese dopo sarebbe cambiato tutto, ma io ancora non lo sapevo.

Mi ricordo quando mangiavo. Mangiavo e basta, senza chiedere, senza dire mai di no.

Io mangiavo tutto. E mangiare mi è sempre piaciuto.

E poi, ricordo quel giorno: era un sabato pomeriggio, avevo mangiato tantissimi Ferrero Rocher e poi ero andata al supermercato con mia nonna. Ero tornata piena di bolle, non smettevo di grattarmi, mi era cambiata la voce, il labbro era gonfio. 

La corsa al pronto soccorso, la prima diagnosi sbagliata e poi quella domanda a mia madre: "Signora, ma non sa che sua figlia è allergica?". No, non lo sapeva. Non lo sapeva nessuno a dire il vero.

Avevo quattordici anni. Nove giorni dopo ne avrei compiuti quindici.

Oggi ne ho trentatré e sono serena, mangio fuori, viaggio (qui per saperne di più), ho un lavoro che mi piace, degli amici. Ho una vita tutto sommato normale e, perché no, anche abbastanza felice.

Vorrei dire che è sempre stato così, che non ci sono mai stati periodi bui, ma sarebbe una delle più grandi bugie della mia vita.

Abituarsi a non potere mangiare determinate cose è difficile, cambia la dieta, cambia il modo di alimentarsi. Abbiamo imparato a leggere le etichette, ma c'è stato un periodo in cui non avevamo idea di cosa fossero le tracce, non conoscevamo la dicitura "potrebbe contenere tracce di" che ormai è la prima cosa che vado a cercare quando intravedo un prodotto che potrebbe essere ok. L'abbiamo imparato quando un "potrebbe contenere tracce di" che non avevo letto mi ha mandata per direttissima al pronto soccorso, senza passare dal via.

Con le allergie alimentari, cambia il modo di fare la spesa di tutta la famiglia (qui per saperne di più): fatevi dire da mia madre di quando, ragazzina, ho stanato una ciotola piena di albicocche nascosta nell'armadietto di un bagno dove non entravo mai: avevo sentito l'odore da metri e metri di distanza, manco fossi un segugio. Da quel momento, non sono mai più entrati in casa cibi proibiti.

Cambia il modo in cui ti guardano gli altri che, ad un certo punto, smettono di invitarti a cena perché sei -per usare un francesismo- un dito al culo: e questo no, e quell'altro neanche, e quella padella forse potrebbe essere stata usata per cucinare quello, forse quell'altro, va bene che è stata lavata, ma che ne sai. E allora, ad un certo punto, semplicemente smettono.

C'è l'imbarazzo, almeno quando sei adolescente: quell'imbarazzo di guardare i tuoi amici mangiare una torta al compleanno di qualcuno mentre tu puoi solo guardare. Guardare e non toccare. E poi nemmeno baciare qualcuno che quella torta l'ha mangiata.

Cambia il modo in cui si gestiscono le relazioni: "Senti scusa, volevo dirti che se vuoi stare con me devi essere pronto a portarmi al pronto soccorso in ogni momento, queste sono i miei auto-iniettori di adrenalina, no non si fa nel cuore come in Pulp Fiction e io evidentemente non sono Mila Wallace; a proposito, volevo dirti che se mangi qualcosa di proibito poi non mi puoi baciare e, a dire il vero, dovresti evitare anche di toccarmi. Che dici? Proviamo a stare insieme?".  Tanta roba se non scappano. E succede. Oh, se succede.

Immaginate la scena: avete diciassette anni e siete con un ragazzo, magari vi piace, a lui piacete, siete ad una festa, sta per scattare il bacio, quel bacio che magari aspettate da mesi e poi, mentre siete li li, al posto del bacio scatta la domanda: "Scusami, potresti dirmi cosa hai mangiato? No perché sai, se hai mangiato questo o quello (segue elenco infinito che magari quel poverino manco se lo ricorda se ha mangiato o meno tutta quella roba) non possiamo". A diciassette anni può essere terribile, eh. 

Cambia quindi che molti se ne andranno, molti non capiranno e vi spezzeranno il cuore. E, a dire il vero, non me la sento di biasimarli.

Cambia anche -giuro- che se mai lascerete qualcuno non vi verrà rinfacciato -che so- di quella volta che aveva rinunciato al torneo di calcetto per stare con voi. No, vi rinfaccerà di non avere mangiato la Nutella per tutta la durata della relazione (giuro, mi è successo).

Cambia che spesso vi passerà la voglia di uscire perché non trovate un posto adatto, cambia che fare la spesa diventerà un incubo. Cambia che mangerete quasi sempre le stesse cose, quanto meno se siete poliallergici come me.

Cambia che vi verrà voglia di qualcosa che non potete assolutamente mangiare: io vivo con una perenne voglia di Nutella che solo raramente viene sostituita da voglia di gelato al pistacchio o alla nocciola, fragole o spremuta d'arancia. 

Arriverà anche il momento in cui qualcuno vi dirà che date fastidio, che dovete stare a casa vostra (qui per saperne di più) e farà male. Brucerà tantissimo perché non l'avete scelto voi e probabilmente ne avreste anche fatto volentieri a meno.

Vi abituerete a passare molto tempo in ospedale, per i day hospital (qui per saperne di più) o, peggio, in pronto soccorso. Se vi dice bene, non verrete mai intubati, ma potrebbe succedere. E se succederà, imparerete che la vita è un bene preziosissimo da difendere con le unghie e con i denti.

Io, che ho visto la mia vita cambiare tantissimo, ho però sempre detto che non tornerei indietro. 

Non cambierei questa vita con quella vecchia, quella in cui potevo mangiare tutto e non solo quattro cose in croce. Non sarei io, non mi riconoscerei perché si, la mia vita è cambiata, ma adesso va bene così e non vorrei niente di più di quello che ho adesso. Nutella a parte, si intende.

Nb. Io sono un soggetto poliallergico grave a LTP. Nel tempo, ho sviluppato allergia a tantissimi cibi. Non ho mai intrapreso un percorso di desensibilizzazione perché i medici hanno ritenuto non ci fossero i requisiti. 

Qui ho raccontato del perché, secondo me gli allergici non hanno vita facile.

Palermo: allergici in viaggio

Palermo, interno notte, rosticceria.

"Scusi, con che olio friggete?"

"Ma quale olio signora, friggiamo con lo strutto"

"Benissimo, grazie, allora mi dia tutto".

"Amore ma lo strutto non è un po' pesante?"

"Sempre meglio dell'olio di arachidi, non pensi?"

"In effetti..."

Mi piace mangiare e tanto anche.

Se devo scegliere una cucina che amo più di ogni altra cosa, scelgo quella della mia città natale a costo di sembrare di parte.

Quando ho scoperto di essere allergica, Palermo -dove all'epoca vivevo- non era pronta così come probabilmente non era pronto nessun altro posto: erano tempi in cui di allergie si parlava pochissimo, qualcuno conosceva la celiachia (che non è un'allergia, eh, tenetelo a mente), ma per il resto zero proprio.

Era l'estate del 2007 quando, tornando dal mare con mia madre, ci eravamo fermate a prendere un gelato, la barista aveva mentito sugli ingredienti pur di vendere un cono e io ero finita in ospedale con il labbro che mi arrivava alle ginocchia. Ai tempi non esisteva neanche la normativa sull'etichettatura dei cibi che obbligava ad evidenziare gli allergeni.

Era l'estate del 2017, appena un anno fa, quando un barista faceva casino con una paletta per il gelato e mi mandava per direttissima nel vicino ospedale (lo avevo raccontato qui).

È tutta la vita da allergica che sento minimizzare il problema, che quando chiedo qualcuno ride, che la gente dice che gli allergici devono stare a casa loro (qui trovate il mio sfogo), che dico di essere allergica e mi chiedono a cosa sono intollerante. Succede ovunque, succede sempre e comunque, ma io -testarda come un mulo- non mi sono mai arresa nel pretendere una vita (quasi) normale: non ho mai smesso di uscire, di viaggiare, di mangiare (no, non le cose a cui sono allergica ovviamente).

Sono peggiorata, gli alimenti da associare alla parola morte sono aumentati, ma io ho continuato imperterrita a pretendere questa normalità.

L'ho fatto con gentilezza, spiegando a tutti qual 'è il problema, prendendo un milione di accorgimenti e chiedendo in bar, ristoranti, gelaterie tutto quello che mi serviva sapere per capire se potevo o meno mangiare qualcosa.

Ho sviluppato un sistema di indagine di una precisione pazzesca, con domande mirate che altro che gli interrogatori ai criminali.

Una delle domande preferite è "con che olio friggete?" e ho stabilito che non dico subito qual 'è l'olio che non ci deve essere perché, sai mai, potrei influenzare la risposta, ma di domande ce ne sono tantissime. Poi osservo e tanto anche, a volte dico di si, altre volte scuoto la testa perché non mi fido e ce ne andiamo.

Dicevo: vent'anni fa Palermo non era pronta e non era la sola.

Questo non essere pronta è durato una vita o almeno a me quello è sembrato.

Poi quest'anno la svolta.

Sono entrata nella gelateria dove l'anno scorso mi avevano quasi uccisa, nessun altro forse lo avrebbe fatto e ho notato subito che hanno migliorato le cose per evitare episodi come quello che è accaduto a me. Sono più attenti, più precisi e di me, per inciso, si ricordavano.

"State attenti alla signorina, qualcuno si dedichi solo a lei".

Ho mangiato fuori spesso e volentieri e quando ho fatto qualche domanda senza inizialmente dire perché (ve l'ho detto, non voglio influenzare le risposte in un primo momento) tutti -e quando dico tutti intendo tutti- mi hanno anticipato: "Signora, è allergica, vero?"

Non mi hanno chiesto se fossi intollerante, mi hanno chiesto se fossi allergica che a voi sembrerà una piccolezza, ma non lo è.

Mi hanno, ancora prima che lo chiedessi, mostrato, spiegato, fatto vedere.

Sono stati tutti onesti, hanno controllato, ricontrollato, controllato ancora una volta.

Qualcuno che mi ha sentito chiedere ha aggiunto che le allergie sono pericolose, che le conosceva perché aveva letto qualcosa al riguardo o che conosceva un allergico. 

Quando ho chiesto qualche accorgimento particolare, in realtà lo avevano già previsto loro.

È successo ovunque, sempre e comunque.

Non avevo mai avuto la sensazione di sentirmi così sicura, così capita, così uguale a tutti gli altri clienti di un ristorante. 

Che poi, diciamo la verità: se io avessi un ristorante e arrivasse una cliente come me sarei disperata. Lo dico davvero, eh. Una che non mangia un tubo, che fa tutte quelle domande, che però ama il cibo e mangia come un bue non sarebbe il mio cliente ideale.

Sarò impopolare, ma avere a che fare con una -come me- che è un dito al c**o simile quando deve mangiare è una cosa che mi risparmierei volentieri. Cioè, quando devo fare la spesa o cucinare o andare a cena da qualcuno mi sto sulle palle da sola, figuriamoci agli altri.

Sono andata al mercato con mia mamma e abbiamo trovato gente attenta e disponibile.
Ho passato quasi un'ora a parlare di allergie dal fruttivendolo: io caso umano, lui allergico alle nocciole, siamo tornati a casa pieni di frutta e verdura.

Ho trovato commovente che, in un mondo in cui ancora si chiama frutta secca la frutta a guscio e si pensa che le arachidi facciano parte della categoria, ci fosse chi da il nome giusto alle cose.

Ho anche trovato commovente nella patria di mandorle e pistacchi ci fossero comunque milioni di dolci che aspettavano solo di essere mangiati da me (senza mandorle e pistacchi ovviamente).

Ho visto mia zia dire fiera, in occasione di una cena a casa sua, che non c'erano determinate cose in casa perché sua nipote è allergica. 

E ho visto, per la prima volta in tanti anni, i miei genitori e il marito guardarmi mangiare sereni. E, in effetti, quest'anno non ci sono stati intoppi.

Qualsiasi cosa sia successa, sapere che tanti sanno e capiscono per me è un traguardo enorme.

Che questo traguardo lo abbia raggiunto la mia città mi riempie il cuore d'orgoglio.

Se vi interessa avere qualche dritta per viaggiare con le allergie alimentare cliccate qui.

Viaggiare con le allergie alimentari: come fare e perché farlo

Io sono allergica e mi piace viaggiare.

Per essere precisi, sono allergica all'LTP, una proteina mannara presente praticamente ovunque.

Non sono allergica a tutte le LTP, ma siccome nella vita mi ritengo molto fortunata, sono allergica a quasi tutte. 

E siccome sono davvero molto fortunata, sono anche allergica in modo grave.

Andare in giro e dire "sono allergica all' LTP" significa farsi quanto meno prendere per pazzi e, a dire il vero neanche io, fino a un po' di tempo fa, sapevo cosa fosse questa sigla. 

Fino a qualche anno fa, io sapevo solo di essere allergica a un sacco di alimenti, così come sapevo che le mie allergie sono come le scale di Harry Potter: a loro piace cambiare o, se proprio vogliamo essere precisi, a loro piace aumentare.

Oggi gli alimenti a cui sono allergica non li conto più (in realtà, se mi ci metto vi dico anche il numero esatto, eh, ma poi mi deprimo), ma so che questa allergia ha un nome.

Non vi frantumerò le gonadi parlandovi di LTP come se fossi un medico, visto che di fatto una specializzazione in immunologia clinica non ce l'ho, ma ecco: è arrivata l'estate e sono arrivate le vacanze. E, a dirla tutta, io viaggio tanto non solo in estate, un po' per lavoro e soprattutto per piacere e per passione.

Viaggio in nave, in aereo, in treno, in macchina e vado più o meno ovunque mi vada di andare.

Viaggio da sola, con mio marito, con gli amici, con i miei genitori.

Se vi state chiedendo se si può viaggiare e se si può mangiare in viaggio con un'allergia alimentare la mia risposta sarà sempre si. Non forse si, ma si. Si può fare, io lo faccio, l'ho sempre fatto e sempre lo farò perché chiudersi in casa ad aspettare la morte per inedia non fa per me.

Come si fa a viaggiare in compagnia di un'invadente allergia alimentare?

Prima di tutto, ecco, bisogna essere abituati a vivere e convivere con le allergie, bisogna avere in mente tutte le accortezze che vanno prese, ma è appunto abitudine. Io sono abituata, chi mi sta vicino pure.
L'abitudine si prende con il tempo, piano piano si inizia a pensare a cose a cui prima delle allergie non si sarebbe mai pensato.

Io non mangio mai in luoghi dove sarebbe difficile soccorrermi se mi accadesse qualcosa: quando si parte questi luoghi sono ad esempio  l'aereo o la nave e, in generale, quanto meno per il viaggio, tendo a portarmi le mie cose cucinate da me (o da mia madre) in cucine (la mia e la sua) dove gli allergeni non entrano. In ogni caso, mangio quando sono arrivata a destinazione o prima di partire, insomma dove un'ambulanza può raggiungermi subito in caso di bisogno.

In aereo si può avvisare la compagnia dell'allergia e gli allergeni non verranno somministrati a nessuno. Ovviamente, ma mai dare per scontato, a supporto della tesi bisogna avere la documentazione necessaria che un allergico ha. Un non allergico a cui però non piace, che so, l'odore delle patatine si attacca, com'è giusto che sia.

Quando arrivo a destinazione, per tutta la durata del soggiorno, mangio solo cibi che sicuramente non sono contaminati, anche se -inutile negarlo- un minimo fattore di rischio può esserci sempre, purtroppo.
Una buona idea è quella di mettere in valigia cibi sicuri di modo da poter sopravvivere qualora non si trovasse nulla, ma senza esagerare.

Se devo mangiare in un ristorante o in un bar prima mi guardo intorno, poi chiedo.

E per chiedere non intendo che faccio una domandina, ma piuttosto che faccio quel mezzo milione di domande che potrebbero apparire superflue, ma che per me sono di fondamentale importanza.

Spiego poi la gravità del problema, preciso che anche una piccolissima contaminazione potrebbe uccidermi e che, se non sono sicuri, preferisco mi dicano che non lo sono.
Digiuno se è il caso, non è un problema. Di certo è inspiegabile che nonostante tutti i digiuni a cui sono stata costretta, per dimagrire sono dovuta andare da una dietologa, ma tant'è.

Se capisco che posso mangiare in un determinato locale, quando arriva il cibo lo odoro -si esatto, lo odoro- e lo osservo attentamente da ogni angolazione. Se sono con mio marito o con i miei genitori prima lo faccio assaggiare a loro che a qualcuno potrebbe anche fare schifo che qualcuno assaggi il proprio cibo, ma pazienza. Meglio lo schifo che restarci secchi.

Se proprio non trovo niente (succede più spesso di quanto crediate), un supermercato da qualche parte ci sarà e a quel punto leggo ogni singola etichetta, evitando in ogni caso cibi troppo elaborati. 

In Italia è facile visto che etichette sono scritte in italiano, all'estero è essenziale sapere come si dicono e come si scrivono gli alimenti cattivi in inglese e nella lingua del posto.

Non do mai per scontato che dove vado sappiano l'inglese. MAI.

Visto che, ecco, imparare lo svedese o il cirillico non è esattamente una cosa che si può fare in un paio di giorni, basta scrivere il nome di tutti gli alimenti nella lingua che serve, in stampatello e non in corsivo perché lo stampatello è più chiaro, meglio ancora scriverlo al pc e stampare la lista. 

La lista serve sia per leggere le etichette, sia per eventualmente mostrarla in bar, ristoranti e via dicendo.

In ogni caso, una scatoletta di tonno può andare bene senza troppi complimenti, possibilmente al naturale che l'olio se non di oliva (almeno nel mio caso) sa essere tanto buono quanto letale.

Mangiare può passare in secondo piano se è il caso, l'importante è viaggiare.

E non si viaggia mai da soli.

Si lo so che ho detto che io viaggio anche da sola, eh, non ho cambiato idea.

Io viaggio da sola, ma non da sola: con me c'è sempre il kit salvavita.

Cosa contiene il kit salvavita? Due autoiniettori di adrenalina semplicissimi da utilizzare, due diversi tipi di cortisone in compresse, due diversi tipi di cortisone in fiale, un antistaminico in fiale, tre diversi tipi di antistaminico in compresse, una crema cortisonica, il Ventolin.

Ho anche le siringhe e si, so fare le punture nel senso che io le punture me le faccio anche da sola, oltre a farle agli altri. Ho imparato perché non è detto che chi ci circonda le sappia fare.
Se state pensando che non è sicuro farsi le punture da soli, tornate a dirmelo quando avrete provato la sensazione della gola che si chiude e dell'aria che non arriva ai polmoni e poi ne riparliamo, scusate la brutalità.

Chi viaggia con me -se viaggio in compagnia- sa di questo problema, è in grado di intervenire e può farlo in due modi: ascoltando quello che dico io che conosco le mie allergie e le mie reazioni allergiche meglio di chiunque altro o, se io non sono in grado di fare da guida, prendendo l'adrenalina e chiamando immediatamente il 118 (o il 911 o, in generale, il numero delle emergenze, bisogna documentarsi prima su quale sia il numero in base al paese in cui ci si trova).

Nel kit ci sono i miei dati, il permesso a viaggiare con me per i farmaci (ad onore del vero nessuno mi ha mai chiesto niente), la delega ad agire per chi è in grado di farlo (che non si sa mai), il mio piano terapeutico, le istruzioni d'uso dell'adrenalina. 

Nel mio portafoglio c'è un foglio che spiega qual è la mia patologia, cosa fare e chi chiamare se mai dovesse succedermi qualcosa.

Il foglio in questione va scritto non solo in italiano, ma anche in inglese e nella lingua del posto se si va all'estero.

Nel mio cellulare ho impostato la pagina d'emergenza che dice che sono gravemente allergica all' LTP, che ho l'adrenalina in borsa (e ce l'ho sempre) e i numeri da chiamare, oltre a quello delle emergenze, che sono quello di mio marito e quello di mia madre che sanno che devono rispondere sempre a qualsiasi numero.

È in lavorazione un bracciale con un ciondolo che spiega tutto quello che è spiegato dal foglio e dal cellulare che io non lo so mica cosa potrebbe andare a guardare un eventuale soccorritore per strada.

E poi ci vuole una dose di coraggio enorme.

Una dose di coraggio che deve farvi scattare la voglia di non stare chiusi in casa, di uscire, di viaggiare, di fare qualsiasi cosa normalmente (o quasi).

Il cibo è importante, ma non è tutto, un allergico può viaggiare, deve solo farlo in modo consapevole, tenendo a mente che una distrazione può costare la vita, ma quello -credetemi- è impossibile da dimenticare.

Se volete avere un'idea di com'è viaggiare con le allergie, in questo post ho raccontato la nostra esperienza ad Amsterdam con le mie allergie.

La foto del post è di Samira El Bouchtaoui, l'ha scattata per me e ritrae una valigia piena di allergeni, almeno per me. Quell'anguria che non è un alimento a cui sono allergica è adesso contaminato perché entrato a contatto con le pesche, sembra banale, ma non lo è.
La foto è stata scattata a parecchi km di distanza da me per ovvie ragioni di sicurezza.

Storia di due chili di pomodoro contaminato

Io amo i pomodori. 

Li amo talmente tanto da mangiarli in tutte le salse (si lo so, è una battuta penosa, ma mi piaceva): fatti a insalata, sulla bruschetta, con le uova, con la pasta, sotto forma di salsa, sulla pizza, dentro al pane. 

Gli unici pomodori che non mangio sono quelli al riso di cui ho scoperto l'esistenza solo venendo a vivere a Roma, non credo neppure di avere mai visto altrove i pomodori da riso al supermercato, ma credo che sopravviverò pure senza mangiarli.

Qualche tempo fa ho comprato dei pomodori.

Niente di strano, lo faccio sempre.

Tendo però a comprare i pachino o i datterini confezionati al supermercato.

Oh, se state urlando allo scandalo perché la plastica inquina, sappiate che me ne fotto.

Il motivo per cui lo faccio è semplice: all'interno della loro inquinante confezione in plastica sono al sicuro da manate al sapore di pesca o di fragola o di qualsiasi altra cosa vi venga in mente che per me rappresenta un pericolo.

Io so che vi mettete il guantino plasticoso (che, per la cronaca, inquina anche quello), ma con lo stesso guanto scegliete le vostre succose pesche e poi tastate i pomodori per vedere se sono un po' avanti o no. Lo capisco eh, anche io preferisco pomodori sodi e non mosci, ma quello che non preferisco è il pomodoro contaminato.

Ho fatto però un errore. Succede, eh. Può succedere a tutti.

Ho comprato dei pomodori a grappolo dal fruttivendolo.

Ero di fretta, non avevo voglia di arrivare fino al supermercato e mi servivano proprio quelli a grappolo.

Sono entrata, ho chiesto, mi sono assicurata che fossero ben lontani da roba potenzialmente letale, ho spiegato il problema e mi sono fidata.

Si, mi sono fidata come faccio sempre perché sono dell'idea che sia necessario non vivere in un incubo in cui tutti sono dei nemici che vogliono fregarci, nonostante mi sia capitato -e non una volta sola- che qualche pazzo incosciente abbia detto una cosa nonostante sapesse benissimo che la verità era un'altra.

È anche vero che d'estate tendo a non comprare quasi per niente frutta e verdura perché l'estate è la stagione delle pesche e per me le pesche sono il male assoluto. Sono stata leggera? Si, credo di si, ma sono umana e credo che l'essermi fidata sia la mia vera grande unica colpa.

Comunque, ho lavato i pomodori con cura.

Sono certa che anche voi laviate frutta a verdura, ma a casa mia il lavaggio è un'operazione che dura ora, fatta di mille passaggi per ridurre al minimo qualsiasi pericolo.

I pomodori sono stati riposti in frigo, in una bella ciotola azzurra, vicino alle ciotole contenenti i cugini pachino e datterino che, a casa nostra, ve l'ho detto, non mancano mai.

Faccio la pasta con il pomodoro, lavato, pelato e cucinato. La sera sono arrivati dei crampi allo stomaco pazzeschi e tutto quello che ne consegue (vi risparmio i penosi particolari), ma non ho pensato a niente in particolare. 

Qualche giorno dopo ho preparato una bella insalata di pomodori con quegli stessi pomodori a grappolo e quando ho finito di cenare non mi sono sentita bene. Ho scattato un paio di foto al mio labbro per mandarle a mia madre: "ma ti sembra gonfio?".

Io ho labbra naturalmente grandi, quindi, in alcuni casi, quando iniziano a gonfiare non è immediato rendersi conto se è davvero gonfio o se sono solo suggestionata (si, succede).

Ho visto mio marito mettersi le scarpe, prendere un paio di calzini per me e tirare fuori le mie amate Nike bianche. Si è avvicinato e con calma, mi ha messo le scarpe e ha tirato fuori l'adrenalina.

Poi siamo corsi in ospedale. Cioè, lui è corso, io so solo che ero accanto a lui.

Niente di particolarmente grave, ho visto di peggio e sono, in generale, una che tende a minimizzare. Ho sicuramente visto di peggio in vita mia.

Con calma, ho scritto una mail dettagliata al mio allergologo spiegando l'accaduto e facendo presente che però io avevo comunque mangiato i pomodorini pachino e i datterini negli stessi giorni, senza conseguenze.

Tenete presente che io sono nella fase della vita in cui non sono più disposta a cedere. Le cose che mangio sono poche, ma non voglio toglierne altre.

Certo, se è necessario ci mancherebbe, ma ogni alimento che mi saluta è un dramma.

"Mamma, ma io come faccio a mangiare tonno e pomodoro se non posso mangiare il pomodoro?".

Sono domande di un certo spessore che tirano fuori i miei sette anni, me ne rendo conto, ma vorrei vedere voi.

C'è da fare una doverosa premessa: se si è sotto cortisone e antistaminico, che in ospedale somministrano sempre in questi casi (e quando dico sempre intendo sempre, pure quando ti sei bevuta sette litri di adrenalina), non si può fare granché. Il corpo deve prima smaltirlo.

Poi si può fare un test, nel mio caso sul sangue, e provare uno o più tpo (test di provocazione orale, da fare rigorosamente in ambiente protetto, possibilmente avendo già messo l'ago cannula). 

La faccio breve: i pomodori non erano.

Quando si hanno delle reazioni a qualcosa è facile dire che non era quello, il problema è mangiare di nuovo come se nulla fosse quel qualcosa, anche perché i test non sono sempre attendibili.

Probabilmente se in quei giorni non mi fossi sfondata di pomodoro comprato altrove, la sentenza sarebbe stata addio pomodori e sarebbe finita lì, con mio sommo rammarico.

Io sono famosa per una frase che è "sto ascoltando il mio corpo". I miei familiari non hanno cuore di dirmi che sono completamente scema.

Piano piano, mezzo pomodorino per volta -rigorosamente confezionato in plasticose barriere che fanno da muro a pericolosi allergeni- ho ripreso a mangiare i miei amati pomodori. Sono arrivata a quattro o cinque, eh. E ogni volta perdo ore ad ascoltare il mio corpo.

Psicologicamente non è mai facile, mai. Ma so, me lo hanno insegnato in questi lunghi anni, che non si tolgono alimenti che non hanno dato una reazione.

Si, perché non era colpa di quei pomodori.

Era colpa di un fruttivendolo cretino (si, cretino, mettete agli atti) che non ha preso sul serio la mia richiesta pensando ai soliti esagerati.

In fondo cosa sarà mai mangiare succosissime pesche, profumatissime albicocche, prelibatissime ciliegie e poi, con la mano ancora intrisa scaricare i pomodori facendo attenzione a contaminarne quanti più possibile?

Sono un signora, ma se fossi stata un tantino più cafona -cosa che sinceramente spesso mi piacerebbe essere- gli avrei ribaltato il negozio mentre candidamente diceva "e che sarà mai".

E che sarà mai un cazzo, lasciatemelo dire.

Cari ristoratori, negozianti, baristi se non siete sicuri, dite che non siete sicuri.

Se invece siete sicuri che quello che vendete sia contaminato, ma pur di vendere due chili di pomodori siete disposti ad ammazzare la gente, sappiate che non siete furbi, siete dei criminali. 

E meritate il peggio.

Nb. L'adrenalina non si beve, onestamente non saprei nemmeno come aprire un iniettore per estrarne il contenuto, era solo per dire.

Postilla: mi hanno chiesto come mai ci metto settimane, se non addirittura mesi a raccontare episodi simili. I fatti raccontati, in questo e negli altri post sull'argomento, per quanto riassunti all'osso, spesso avvengono in settimane, se non addirittura mesi. Non è mai facile, per altro, entrare nel dettaglio, inserendo paroloni complicati che -ammetto- a volte faccio fatica a capire anche io che ci sono dentro da un pezzo. Trovo inutile infine inserire ogni passaggio medico perché io non sono un medico e questo non è un blog di medicina. Tutto qui.

"State a casa vostra se siete allergici a qualcosa": di quanto dia fastidio chi soffre di allergie alimentari

"State a casa vostra se siete allergici a qualcosa"

"I bambini allergici non devono rovinare la vita dei bambini non allergici"

"Non uscite di casa se siete allergici"

"Non andate al ristorante, in viaggio, ai matrimoni, alle feste se siete allergici"

"Se io fossi allergico non uscirei, mica si può rompere il cazzo al prossimo"

"Dov'erano gli scassacazzi degli allergici vent'anni fa?"

Continuo? O basta così?

Potrei andare avanti per ore a trascrivere le frasi gentili e piene d'amore presenti sul web che ho letto di recente -e non solo- nei confronti degli allergici. Ovviamente, sono solo gli allergici alimentari a dare fastidio e a dover stare a casa loro, gli allergici agli inalanti mi pare di capire che non diano fastidio, ma se ho capito male ditemelo pure, mica mi offendo. Che tanto io non sono allergica agli inalanti e non mi sento chiamata in causa.

Sono però allergica ad un sacco di alimenti.

La diagnosi è quella di allergia alimentare grave. Sono quindi un soggetto poliallergico grave e, finché vivrò, non smetterò di parlare di allergie alimentari, quindi se la cosa vi turba fareste bene a non leggere quello che scrivo.

A dire il vero, sono anche una scassacazzi, i miei genitori e mio marito, nonché i miei amici, possono confermare, però mi sa che non c'è un nesso con le allergie alimentari. Lo ero anche prima di diventare allergica (no, non sono nata così) e lo sarei lo stesso. È che, cercate di capirmi, rompere le palle mi piace proprio.

Oltre ad essere una scassacazzi sono anche un attimo perplessa. Ma non erano i migranti, quelli che arrivano col barcone, che devono stare a casa loro? 

La differenza tra i migranti e gli allergici, mi pare di capire, è che i primi devono stare a casa loro intesa come il loro paese di nascita, gli allergici devono stare a casa loro intesa come le quattro mura della loro abitazione, quindi ecco, mi ritengo fortunata: in Italia noi allergici ci possiamo rimanere, a patto e condizione di non uscire e non arrecare fastidio al prossimo perché, se usciamo di casa, urtiamo la sensibilità altrui. E soprattutto, correggetemi se sbaglio, mi pare di capire che la cosa fondamentale sia che un allergico non debba avere una vita come quella degli altri. Il perché non l'ho capito, ma tant'è.

Io però vi stupirò.

Si, ho recepito il messaggio: gli allergici devono stare a casa loro e non rompere il cazzo, ma vi voglio stupire lo stesso.

Mi chiamo Gilda, ho 32 anni e sono allergica dal 14 Aprile 2001. Che poi magari il mio sistema immunitario faceva schifo pure prima di quella data, ma questa è la data della mia prima anafilassi, quindi conto da lì. 

Sono quindi un soggetto allergico da 6261 giorni (l'ho calcolato con un programmino, eh, che io mica sono così brava a contare), ovvero 17 anni, un mese e 22 giorni.

In effetti, vent'anni fa non rientravo nella categoria degli allergici, ma sono abbastanza certa che il reparto ospedaliero che si occupa di noi che rompiamo il cazzo esistesse già.

Sono seguita in un ospedale pubblico, centro per la cura delle malattie allergiche ed immunologiche gravi, quindi -ebbene si- vengo seguita a spese del sistema sanitario nazionale che, udite udite, mi da anche due iniettori di adrenalina gratuitamente. Un iniettore costa circa 80€, soldi che in effetti ricadono sulla collettività, però volevo tranquillizzare tutti: sono anni che pago le tasse -anche i miei genitori e mio marito le hanno sempre pagate- e non mi danno 35€ al giorno per comprare sigarette e I-phone, sarà forse che ho smesso di fumare e preferisco i Samsung, non saprei.

Ma la cosa davvero sconvolgente e che non sto a casa, segregata, a piangere pensando alle cose che non potrò mai mangiare e che mi piacevano anche.

Ho un lavoro e spesso vado in trasferta, anche all'estero (qui avevo raccontato del mio primo giorno in trasferta a Stoccolma ad esempio).

E prima di avere un lavoro, ero una studentessa fuori sede, vivevo lontana da casa condividendo un appartamento con altre persone. Si, loro erano perfettamente sane, non avevano un sistema immunitario idiota.

E sono anche andata a scuola, eh.

Ho un marito e quando ci siamo sposati abbiamo avuto -ebbene si- una cena di nozze con tanto di torta a piani. Io del mio banchetto di nozze (si chiama così, no?) potevo mangiare tutto, ho scelto apposta il menù. E la torta era buonissima, eh. E anche bellissima.

Che poi, a dire il vero, non ricordo neanche quando ho detto a mio marito, all'epoca fidanzato e ancora prima "tizio con cui uscivo, ma che non era classificato in alcun modo", che ero allergica. 

Mi ricordo bene di avergli detto che mi piacciono i bassotti e che il mio colore preferito è il giallo, ma no, non mi pare di avergli mostrato la mia cartella clinica al primo appuntamento. E, ovviamente, il primo appuntamento, era al ristorante.

Ebbene si, continuo a dire cose sconvolgenti, ma devo dirlo, tenetevi forte: gli allergici -si anche i poliallergici gravi- vanno al ristorante, vanno a matrimoni (si, regaliamo anche la busta pure se non possiamo mangiare l'intero menù e quindi in teoria dovremmo avere lo sconto sull'importo da regalare), ai battesimi, alle feste di laurea, ai compleanni, al cinema.

E si certo: a volte capita che un ristoratore (o un gelataio o un pizzaiolo) dica che per noi non c'è nulla da mangiare, che non può escludere la contaminazione e allora non mangiamo senza rompere le scatole. Potrei fare l'elenco di tutte quelle volte che sono rimasta digiuna, che ho dovuto cambiare posto, che mi sono adattata perché sono consapevole che il problema è il mio e che non sempre è facile.

Ho anche degli amici che mi invitano a pranzo o a cena a casa loro e cucinano per me. Certo, qualcuno si fa prendere dal panico, ma di base non mi lasciano digiuna. E si vede eh, se sono a dieta perché in evidente sovrappeso ci sarà un motivo.

È che mi piace mangiare. Trovo che mangiare sia una cosa meravigliosa, al pari del sesso.

Si, anche gli allergici fanno sesso, magari in alcuni casi evitano di farsi spalmare addosso la Nutella (o di leccarla se spalmata addosso a qualcun altro) o di decorarsi i capezzoli con le fragole, ma fanno sesso eccome.

Possiamo anche avere figli, nella speranza (almeno nel mio caso) che non diventino come noi, questo si, non lo nego. Pare che ci sia un fattore ereditario e sinceramente, se mai avremo un figlio, mi auguro che se proprio deve ereditare qualche problema di salute, lo erediti dal Marito (qui vi fate un'idea di quello a cui mi riferisco), ma tant'è.

L'ho già detto che viaggiamo anche? Io adoro viaggiare, fosse per me -se fossi ricca e non dovessi lavorare- non farei altro che viaggiare. Oltre a mangiare e a fare sesso, si intende.

C'è un'altra cosa che vi stupirà: se mi incontraste per strada, non capireste mai che ho un sistema immunitario cretino. Non sospettereste mai che c'è una lista infinita di cose che non posso mangiare, che ho un bellissimo beauty case con due iniettori di adrenalina in borsa (motivo per cui utilizzo borse grandi e ho rinunciato tempo or sono alle pochette) e altri farmaci, che a volte mi butto giù, ma poi mi ritirò su, che ho passato un sacco di tempo in ospedale tra day hospital e ricoveri, che mi hanno anche intubata e che a volte è difficile.

Quello che vedreste è una persona normale, esattamente come chi non è allergico, con un sacco di capelli neri, delle odiose lentiggini causate dal sole, che ride e che è felice. E che non ha nessuna intenzione di smettere di vivere una vita il più normale possibile solo perché allergica.

Io non voglio chiudermi in casa, non voglio smettere di lavorare o di viaggiare, non voglio piangermi addosso.

E se vi danno fastidio gli allergici che, per la cronaca, non vi tolgono nulla, a casa stateci voi. Con la faccia al muro.

Sull'argomento allergie leggetevi anche:

-Allergie alimentari: guida alla sopravvivenza;

-Codice rosso;

-Le supermamme (che crescono gli idioti di domani);

-Storia di un codice rosso (mancato);

-Quando il cibo ti uccide;

-Quando vi trovate davanti una persona allergica;

-Gli allergici non sono né intolleranti e né celiaci;

-Le allergie sono riuscite a mettermi ko e hanno vinto (forse);

-Ridere e sorridere (nonostante la vita);

-Perché gli allergici non hanno vita facile;

-Quando un allergico deve fare la spesa;

-Stare vicino ad una persona allergica: tutto quello a cui la famiglia deve rinunciare;

-Allergie alimentari: perché a volte ho paura di morire.

E se vi avanza tempo, qui e qua trovare due interviste sul tema che mi sono state fatte.

Non sono io che devo adattarmi alla dieta, ma la dieta che deve adattarsi a me

Ho trovato una dietologa. 

E ci sono anche già andata.
E mi è piaciuta tantissimo, me ne sono praticamente innamorata.

Qualche giorno fa avevo scritto questo post lamentandomi perché non riuscivo a trovare qualcuno in grado di seguirmi che mi desse, per altro, una dieta sensata.

Ho ricevuto decine di messaggi, consigli, nomi che se avessi saputo che bastava scrivere qualcosa qui sul blog per trovare un medico competente e preparato, lo avrei fatto prima.

Alla fine ho scelto una dietologa (no, non una biologa nutrizionista) consigliata dalla mamma di una mia amica. 

L'input me lo ha dato il fatto che l'amica in questione ha perso moltissimo chili con questa dietologa e lo ha fatto mangiando, senza modificare completamente la sua vita in funzione della dieta.

Ed è così che ho preso appuntamento, ho preparato la mia cartella clinica e sono andata.

Ho passato una buona mezzora a raccontarle tutti i miei problemi con le allergie alimentari e quello che hanno causato soprattutto negli ultimi due anni (qui per saperne di più).

Mentre parlavo mi sono resa conto di una cosa: oggi sono diciassette anni. Diaciassette lunghissimi anni da allergica, diciassette lunghissimi anni in cui le cose sono solo peggiorate, diciassette lunghissimi anni in cui alcune volte non ho retto la situazione e sono scoppiata.

La dottoressa mi ha ascoltato, mi ha capito, ha voluto vedere tutti i farmaci che mi porto dietro (oltre alla cartella clinica composta da centinaia e centinai di fogli) con una me in versione  informatore scientifico spiegandole in base a cosa sceglievo uno piuttosto che un altro.
Poi mi ha pesata, misurata, fatto un esame del quale ovviamente non ricordo assolutamente il nome.
Quello che è venuto fuori è che si, c'è un po' di grasso, ma ho una buonissima massa muscolare.
Ovviamente mi sono gasata da morire che ecco, a qualcosa servira andare in palestra e in piscina, no?
Così come è evidente che i 10 km minimo che mi faccio ogni giorno al lavoro correndo da una parte all'altra servono anche loro a qualcosa.
E ho anche un metabolismo che lavora bene.
Ho anche un pessimo rapporto con il cibo, ma questo si sa.  È brutto da dire, ma io ho sempre fatto un'associazione tremenda tra cibo e morte (qui per saperne di più) che negli anni si è cercato di arginare, ma che a volte torna prepotente.

Tra qualche giorno sarà pronta la dieta e si potrà iniziare.
Quello che mi è piaciuto è che mi ha chiesto quali sono le mie abitudini, cosa mangio di solito, che orari ho, così come ho amato che mi ha detto che non sono io che devo adattarmi alla dieta, ma la dieta che deve adattarsi a me, cosa che a quanto pare non significa che potrò mangiare sushi sei volte a settimana, ma è comunque un buon inizio.
Scherzi a parte: la dieta deve adattarsi alle mie allergie (e mi pare il minimo), al mio lavoro, ai miei orari, alle mie abitudini. Certo qualche sacrificio bisogna pur farlo, ma stravolgere tutta la propria vita è assolutamente controproducente.
Lei ha memorizzato informazioni tipo: non metto lo zucchero nel caffè, non metto il sale quasi da nessuna parte (no, neanche nella pasta, al massimo un pizzichino), non mangio la mollica del pane (che lancio al Marito che finisce sempre per mangiare solo mollica) e via dicendo. Ognuno ha le sue fisime.
Quindi ecco, sono soddisfatta, molto soddisfatta. Soddisfattissima.

Il Marito e il cane hanno fornito tutto il loro supporto morale per la dieta, il che sarebbe bellissimo se non fosse che dovrei avercela con loro perché mangiano e non mettono su un etto.
Se io mangiassi quello che mangiano loro, diventerei un bue, ma tant'è.
E adesso non ci tocca che attendere la dieta e vedere che succederà.

Allergie alimentari: perché a volte ho paura di morire

Ieri pomeriggio ho avuto un'anafilassi.

Il punto non è questo però, se lo sto scrivendo vuol dire che sono viva e vegeta, come diceva mia nonna l'erba tinta non muore mai (dove tinta sta per cattiva, non colorata) e a me sta anche bene essere tinta, se serve a qualcosa.
Forse una contaminazione non dichiarata, sulla carta era tutto ok, non sono pazza e non corro rischio volontariamente.

Sono sola a Milano, non c'era nessuno a tenermi la mano.

Nessuno nel senso che marito e genitori sono lontani, mi hanno tenuto la mano attraverso le loro parole al telefono, ma io -soprattutto in questi casi- ho bisogno di loro.
Una sera, sette mesi fa, eravamo in pronto soccorso: mi ero addormentata sfinita con la testa sulle gambe di mia madre e il marito che mi accarezzava le gambe, mentre mio padre mi guardava, controllava che respirassi (qui per saperne di più).

Una cosa che faccio spesso, in questi casi, è mandare foto del primo piano delle mie labbra a chi di loro non è con me. Ho un repertorio infinito di foto delle labbra, mi servono per capire quanto si gonfia il labbro, in che tempi si sgonfia, se si sgonfia. E loro, genitori e marito, sono chiamati ad esprimere il proprio parere.

Quando avevo circa vent'anni, dopo un episodio molto brutto, la mia famiglia è stata affiancata in ospedale da una psicologa, niente di che, ma esiste il supporto psicologico per chi è gravemente allergico ed è -se vogliamo- una bella cosa. E questo dovrebbe fare riflettere sui risvolti che le allergie possono avere sulla psiche umana.

Io, di mio, ho sempre affrontato il problema prendendomi in giro, cercando di sdrammatizzare e con una forza, mi dicono, invidiabile.

Sulla forza avrei qualche dubbio, anche più di uno, semplicemente non ho grossa scelta. 

Ieri notte, intorno all'una, mi sono svegliata angosciata e ho chiamato mia madre piangendo disperata e chiedendole "perché proprio a me?".

"Mamma, sono stanca" ho detto.

"Amore mio, sei sempre stata forte"

"Mamma, non voglio morire"

A volte mi prende la paura di morire, credo sia fisiologico, il mio terrore più grande è morire da sola, lontana da casa, soffocando perché non sono riuscita a prendere in tempo l'adrenalina dalla borsa, a chiedere aiuto, a fare qualcosa. E poi penso al fatto che l'erba tinta non muore mai, quindi perché dovrei morire?

Insomma, ieri sera ho pianto un'ora al telefono con mia madre, disperata, stanca perché, a volte, non ne posso più.

Mi piacerebbe uscire di casa e andare a cena fuori senza dovere stare lì a chiedere, fare mille domande, seguire con lo sguardo i camerieri, cercare di non avere paura e, alla fine, rinunciare.

Mi piacerebbe che, quando qualcuno mi invita a cena, non debba stare a chiedermi per ore se questo va bene o no, se posso mandargli l'elenco di quello che non posso mangiare.

Mi piacerebbe molto non passare ore a leggere etichette dentro ad un supermercato che, alla fine, fare la spesa è uno dei più grandi stress della mia vita (qui per saperne di più).

Mi piacerebbe anche non condizionare inevitabilmente la vita di chi mi sta vicino perché, anche se nessuno me lo ha mai fatto pesare, so che è una rottura di coglioni incredibile (qui per saperne di più).

Mi piacerebbe non essere un peso per i colleghi che devono rinunciare a mangiare qualcosa nella stessa stanza in cui sono io, che devono andare da un'altra parte e che devono ricordarsi di lavarsi bene le mani e tutta una serie di altre piccole cose. Non me lo fanno pesare neanche loro, ma so che anche questa è un gran rottura di coglioni.

Mi piacerebbe non dover litigare con chi non capisce la gravità del problema, ultimamente lascio spesso perdere o meglio lo faccio da quando una tizia mi ha detto che i musulmani quando entrano in contatto con la carne di maiale non rompono mica le scatole come un allergico grave che entra in contatto con l'allergene. Lì mi sono davvero cadute le braccia e ho pensato, per l'ennesima volta, che la mia vita (e non solo la mia) sarebbe molto più semplice se alle persone non uscissero alla bocca queste cose che, immagino, siano anche frutto di un ragionamento.

Mi piacerebbe anche non aver rovinato momenti che potevano essere belli perché è stato necessario correre in ospedale.

Ho pensato che vorrei che i miei genitori e mio marito non avessero mai dovuto subire il dolore di vedermi intubata perché è una cosa che -anche se loro non lo dicono- non è semplice.

Vorrei che non vivessero con la preoccupazione che mi succeda qualcosa perché ho scelto di non chiudermi in casa. Ed è normale non averlo fatto, ho sempre cercato di vivere una vita normalissima, ma a volte, quando arriva l'anafilassi (o lo shock anafilattico) improvvisa nonostante tutte le accortezze prese, capisco che vivere in un mondo pieno di cibo per una persona il cui sistema immunitario è talmente imbecille da riconoscere come nemici acerrimi un sacco di alimenti non è sempre facile.
Ho paura di morire e, se dovessi scegliere una delle cose che mi fa più venire paura di morire, sceglierei la frutta a guscio. Che è ovunque.
Non dico mai niente di tutto ciò, ma a volte ci penso. E la scorsa notte ci ho pensato, mi ci sono arrovellata e ho iniziato a piangere.

E quindi pensando a tutte queste cose, mi sono sentita stanca, spossata e senza forze. 

Piangevo disperata parlando con mia mamma al telefono.

Alla fine anche mia madre piangeva perché io so che se potesse farebbe qualsiasi cosa per togliermi quello che in certi momenti considero un fardello e se lo prenderebbe lei.

Se potesse, si sarebbe fatta intubare al posto mio, si sarebbe riempita di adrenalina, cortisone, antistaminici e avrebbe guardato lei gli altri mangiare non potendo toccare assolutamente niente che adesso non mi pesa neanche più, ma quindici anni fa, dieci anni fa si, mi pesava.

Mia madre, e immagino anche mio padre, si prenderebbe tutto e toglierebbe qualsiasi problema alla sua unica figlia, come credo farebbe qualsiasi genitore. Perché la mamma è sempre la mamma.

Alla fine, mia madre mi ha fatto ridere, mi ha tranquillizzata, mi è venuto sonno e sono riuscita a dormire.

Stamattina era tutto dimenticato, sono tornata a ridere e sorridere.
Ho abituato chi mi sta intorno a vedermi sempre allegra, a riderci su, ad auto-definirmi gastrodeficiente e no, non voglio suscitare la pena di nessuno.
Sto cercando di spiegare perché a volte ho paura di morire. E quando succede non è facile. Tutto qui.