martedì 14 aprile 2020

Diciannove anni da allergica alimentare: possiamo solo accettare quello che non possiamo cambiare

Oggi le mie allergie compiono diciannove anni: questo significa che più della metà della mia vita l'ho trascorso da allergica, che una piccola parte di questi diciannove anni li ho trascorsi da allergica e basta e tutto il resto del tempo sono stata un'allergica alimentare grave.
L'aggettivo grave, qualora ve lo stiate chiedendo, non me lo sono data da sola. 
Me l'hanno affibbiato ad un certo punto, quando é diventato chiaro che tutto quello che sono ruota intorno a loro. Tutta la mia vita, tutto quello che faccio, tutto quello che sono diventata e che diventerò, come gestisco le mie giornate, il lavoro, i viaggi, la vita familiare, qualsiasi cosa.
La vita di prima, quella da non allergica me la ricordo, anche se mi fa strano pensare a me che mangio le fragole o la Nutella.
La verità è che, dopo diciannove anni, io una vita diversa da questa non solo non me la so immaginare, ma non la voglio neanche immaginare.
Qualche anno fa si paventò l'ipotesi della desensibilizzazione: non sarei potuta tornare a mangiare tutto, ma magari sarei riuscita a tollerare le tracce e avrei aumentato la qualità della mia vita. Magari, in caso di particolare fortuna sarei comunque rimasta un soggetto allergico, ma sarei riuscita a tollerare grosse quantità di allergeni. Magari non tutti, magari qualcuno.
Nel mio caso, si é rivelata una soluzione fallimentare, ma in molti altri casi funziona.
Io sono sfigata probabilmente, non lo so.
I miei genitori hanno cercato qualsiasi via possibile, compreso uno sciamano: giuro, è vero, preciso per onore di cronaca che sono io che ho affibbiato questo soprannome ad un sedicente medico che sosteneva che se non avessi toccato la plastica dura per non so quanto tempo sarei miracolosamente guarita. O qualcosa del genere. 
Ad un certo punto, ho detto: "Basta, sto bene così, non voglio più cercare qualcosa che tanto non riusciamo a trovare". Ho mantenuto il punto sempre e comunque, anche quando le cose sono peggiorate, anche quando mi hanno detto che sarà sempre peggio e anche quando il peggio del peggio é arrivato e ho capito che arriverà sempre un peggio di così.
Ed é vero, sto bene così. Pure se mi manca la Nutella.



Diciannove anni dopo quella prima volta, quella in cui indossavo una maglietta nera con la scritta Kookai, io alle mie allergie sono affezionata.
Sono tanti diciannove anni, sono il tempo sufficiente per imparare che possiamo solo accettare quello che non cambiare e, dopo averlo accettato, possiamo imparare a conviverci. E dopo non riusciremo più a immaginarci senza.
Leggo spesso di persone che dicono "Preferirei non essere allergica" o "preferirei che mio figlio non lo fosse". Non sono psicopatica fino a questo punto: pure io preferirei non rischiare di morire ogni volta che ingerisco qualcosa (le mie allergie sono mutevoli, quello che ho mangiato fino ad oggi, domani potrebbe provocare una reazione più o meno grave).
La verità, però, é che non posso immaginare una vita in cui mangio la Nutella -pure se la amo immensamente e me la sono tatuata addosso- o le fragole o le arachidi, non posso immaginare di non chiedere mille volte gli ingredienti di una cosa, non posso immaginare di non leggere tutte le etichette della storia, non ce la faccio.
Non riesco ad immaginare una vita in cui, ogni anno, in date precise, non ricordo la prima reazione allergica, la prima adrenalina, il primo shock anafilattico.
Colloco gli eventi in prima e dopo: prima di smettere di mangiare le nocciole, prima di smettere di mangiare le mele, prima di smettere di mangiare i piselli. Mi ricordo il prima e dopo ogni singolo alimento.
Mi ricordo chi ha scelto -comprensibilmente- di escludermi da cene e feste perché non se la sentiva di rischiare nel preparare da mangiare anche per me e ricordo perfettamente chiunque abbia cucinato a parte per me, abbia adeguato menù di diciottesimi compleanni, feste di lauree e matrimoni.
Ricordo chi ci ha scherzato su, chi ha provato ad uccidermi, chi ha capito, chi mi ha chiesto, chi si é interessato.

In questi diciannove anni ho imparato ad adattarmi, se ti adatti ad avere un problema con il cibo abbastanza invadente, puoi adattarti a tutto credo. 
Ho imparato a vedere il lato positivo delle cose, sempre. E dico davvero sempre, pure quando un lato positivo non c'è manco in fondo al tunnel io qualcosa di bello la trovo. 
Esistono due tipi di reazione allergica. No, non intendo a livello medico, intendo a livello di sensazione personale. 
Io mi conosco, conosco talmente tanto bene il mio corpo quando si tratta di reazione allergica che più di una volta ho detto ai medici, in pronto soccorso, cosa fare e non ho mai sbagliato. Ho detto che parametri avrebbero trovato, come intervenire, li ho rassicurati. Qualche volta li ho anche cazziati, a dire il vero.
Dicevo, esistono due tipi di reazione allergica: quelle in cui sono lucida, in cui tranquillizzo chi ho intorno (perdono tutti la testa, sempre, di solito sono l'unica tranquilla perché so che agitarmi é peggio), in cui comincio a prendere farmaci (ho un piano terapeutico, ma so cosa fare pure senza leggerlo ovviamente), mi preparo al peggio, pronuncio poche parole tipo "ospedale" oppure "un attimo, sto ascoltando il mio corpo" (giuro che é vero, quando lo dicevo in presenza di mio padre, lui zittiva tutti, soprattutto mia madre), ma tutto sommato ho il controllo di quello che sta accadendo. 
E poi ci sono loro, le reazioni maledette: quelle in cui se ne va tutto a fanculo, in un tempo talmente piccolo che non hai manco modo di pensare, quelle in cui perdi il controllo di tutto. Vorrei saperle descrivere, vorrei poterlo fare, ma non sono in grado: so che é orribile perché lo capisci, dopo diciannove anni lo sai. Finché ne ho forza, finché la voce esce ancora, finché passa anche solo un filo d'aria, io cerco di ripetere chi sono. No, non dico come mi chiamo: io recito a memoria la storia clinica perché chi é con me deve ricordarsi che quando arriveremo in ospedale deve dire la storia pregressa per dare modo ai medici di agire nel minor tempo possibile e, sempre per lo stesso motivo, io l'adrenalina ce la devo avere addosso, fosse pure in mezzo al reggiseno, perché devono accorgersi subito se l'iniettore (o gli iniettori) é stato usato o no, se ho avuto il tempo, se non l'ho avuto. Lì lo sai che i secondi sono importanti perché te lo hanno spiegato, lo hai imparato, lo sai e basta e hai paura di morire, ne hai tanta e, quando vedi buio, pensi sia finita. Lì ad un certo punto ti agiti, pure se lo sai che é peggio e chiedi solo a chi hai intorno di non farti morire, preghi letteralmente la gente di non lasciarti morire.
Io so che se sono viva é perché ho sempre avuto la capacità di somministrarmi i farmaci -o ce l'ha avuta mio padre- e di arrivare in ospedale con metà del lavoro già fatto, so anche che ho avuto culo, tanto. So che un domani questo culo potrei non avercelo.
So che a volte ho trovato medici pazzeschi, che altre volte ne ho trovati di cialtronissimi.
La sensazione di morte me la ricordo, il terrore di morire me lo ricordo benissimo, mi sfuggono i dettagli, di solito me li raccontano, ma quella sensazione é una cosa che non ti scordi mai. 
E per questo credo che ho imparato a vedere il lato bello delle cose sempre e comunque: perché ho visto la morte, ma sono viva.
E per questo che sono sempre serena, che rido sempre, che non mi arrabbio, che parlo con calma (ma ad alta voce, non ci posso fare nulla), che non mi butto quasi mai giù, che non ho mai odiato nessuno in vita mia. E, senza di loro, senza le allergie, non credo che sarei così.

Se tornassi indietro, se potessi scegliere, con il senno di poi, io sceglierei di essere allergica perché -se non lo fossi- sarebbero più le cose che avrei perso, che non quelle che avrei guadagnato.
Avrei scelto di essere un po' meno grave di così magari, ma in questo lungo viaggio insieme, in questi diciannove anni, sono loro che hanno formato il mio carattere (che é comunque un brutto carattere eh), la mia persona.
Sono loro che hanno indirizzato le mie scelte, che hanno deciso che non avrei fatto la gelataia o la cuoca, che hanno scelto in che zona della città abitare (dove vicino c'é un ospedale, per la cronaca).
Credo siano sempre loro che hanno fatto si che io sia così maniaca dei dettagli e, se ci pensate, se così non fosse non potrei allineare un palinsesto al frame, cosa che -ad oggi- é quella che mi riesce meglio fare.


16 commenti:

  1. Non finirò mai di stupirmi di come tu possa ancora mangiare qualcosa, e pure bene :) quindi se la desensibilizzazione è andata a schifo in passato, non c'è speranza che riprovando ogni qualche anno cambi qualcosa? Se qualcuno osasse invitarti a cena o a prendere un caffè, come dovrebbe regolarsi? (non so se ci hai mai fatto un post sul come iniziare una conoscenza con te senza troncarla involontariamente sul nascere) E come va l'orbita?

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    1. La desensibilizzazione, nel mio caso, è impossibile e troppo rischiosa :) Abbiamo valutato a lungo, studiato strategie, ma il gioco non vale la candela (parliamo di tollerare al massimo le tracce di qualcosa, qualora riuscisse rischiando però continuii shock e quindi rischio di morire, senza quasi nessuna possibilità di riuscita).

      In realtà non ho mai fatto un post su quello che dici (ottima idea per altro, la tengo a mente), ma ti assicuro che mangio e che vado a cena da amici e fuori. Con molte accortezze, ma lo faccio :)

      L'orbita male 😅 oggi ho fatto il controllo, continuiamo terapia farmalogica fino a domenica, ma pare sia necessario aprire di nuovo 😓

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  2. Cara Gilda, si dice che la nutella, piace tanto ai bambini, io vecchio piace anche a me!!!
    Ciao e buona serata con un forte abbraccio e un sorriso:-)
    Tomaso

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    1. La Nutella piace a tutti 😁😁😁😁

      Un bacione 😘

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  3. Quando parli di "ascoltare il proprio corpo" mi ricordi un pò quando da adolescente soffrivo di crisi epilettiche.
    Si dice che le crisi sono improvvise ed è vero, tuttavia vengono precedute dalla cosidetta "aura epilettica" che è una sensazione che si avverte prima del vero e proprio attacco. Nel mio caso un irrigidimento del braccio destro.

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    1. Forse (non lo so, eh) vale per tutte le patologie.
      Ho il ricordo di una ragazza, in ps, che spiegava a infermieri e medici cose sulla sua patologia (eravamo ad un cm di distanza, io per anafilassi, lei per problemi legati alla sua patologia) ed era imcredibile come dicesse le stesse cose che dico io sulle allergie.
      Credo cmq sia una fortuna poter riconoscere questi segnali :)

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  4. allora....buon anniversario.....

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  5. Sembrava di leggere la mia storia... Non hai idea di quanto ti capisco... Mi hai fatto venire i brividi a tratti...Anche io non mi immagino più senza.. Non ci riesco.. Sembra strano da dire. Dopo aver imparato ormai benissimo a conviverci adesso sto imparando a vederne le cose positive che questa cosa ti può lasciare.. Ci vuole tanta fantasia ma ci sono, non tutti le vedono nemmeno io quando mi prende male, ma non mi arrendo... Brava e grazie di aver condiviso la tua Storia :)

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    1. Grazie a te Chiara ❤

      Cmq si, dal di fuori è difficile da capire certe cose che si pensano, ma per noi che ci siamo dentro è tutta un'altra storia 😘

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  6. Senza Nutella non potrei stare, quindi ti capisco, io comunque alcune cose non posso più mangiare, mi mancano ma non ne faccio una tragedia, è così e basta ;)

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  7. Una volta mi piaceva tantissimo, due volte ne faccio felicemente a meno.
    il mio abbraccio
    Maurizio

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