giovedì 14 dicembre 2017

Stare vicino ad una persona allergica: tutto quello a cui la famiglia deve rinunciare

Ieri sera, prima di cena, io e il Marito siamo entrati al supermercato.
Volevamo comprare un pandoro o qualcosa del genere che potessi mangiare pure e non lo abbiamo trovato.
A quel punto ci siamo buttati sulle torte, abbiamo letto tutti gli ingredienti e non abbiamo trovato nulla per me, finché non è arrivato un miracolo: una torta ai tre cioccolati senza i soliti allergeni.
Ho letto io, ha letto il Marito, ho riletto io e infine l'occhio ci è caduto su un ingrediente che non ci aspettavamo di trovare: fibra vegetale di pisello. Ho riso isterica.
Non mi era mai capitato di trovare una torta completamente priva dei soliti allergeni noti, quindi frutta a guscio, arachidi e simili, ma con la fibra vegetale di pisello. Ho dovuto cercare su Google per capire cosa fosse esattamente -non so se mi spiego- e ancora adesso sto continuando a chiedermi cosa cavolo ci facesse in una torta ai tre cioccolati.
Oh, sarà pure buonissima sta fibra vegetale di pisello, non lo metto in dubbio, però ecco, già fare la spesa (qui per saperne di più), comprare un dolce, mangiare fuori è complicato, ci manca solo la fibra vegetale di pisello.
Alla fine, mi sono rassegnata e ho detto al Marito: "Prendi quello che piace a te, io al massimo mi prendo la barrette Kinder e mangio quelle che mica non possiamo impazzire".
"No dai, vedrai che qualcosa troviamo".
Non abbiamo trovato nulla e alla fine, come sempre, anche il Marito ha rinunciato.

Ho sposato il Marito dopo anni di convivenza (qui per saperne di più) e, quando l'ho conosciuto, lui non aveva idea di cosa fossero davvero le allergie alimentari, quanto fosse pesante, quanto potesse essere difficile non solo per me, ma anche per chi mi sta accanto.
Piano piano, ha iniziato a rinunciare anche lui: niente più pesche tanto per cominciare, neanche per sbaglio. Le pesche da me devono stare lontane, considerate che anni fa hanno persino provato ad uccidermi -e c'erano quasi riusciti- con una pesca (qui per saperne di più).
Niente più frutta secca, niente più frutta col nocciolo, niente più arance e affini.
Abbiamo comprato per anni la Nutella, ma scadeva.
Quando l'ho conosciuto faceva merenda praticamente tutti i giorni con il pancarrè con la Nutella: no, non due fette di pancarrè con la Nutella nel mezzo come le persone normali, ma dieci strati di Nutella intervallate da fette di pancarrè. Una roba alta almeno trenta centimetri, tanto a lui che ha il metabolismo veloce che gli frega.
Lo avessi fatto io, se non fossi stata allergica, sarei ingrassata di almeno cinque kg al giorno.
Piano piano comunque ha smesso di avere interesse per la Nutella, mangia qualcosa con la Nutella sporadicamente quando siamo fuori casa e solo se insisto.


Poi ha quasi smesso di mangiare fragole, ciliegie e frutti di bosco, finché non siamo arrivati al compromesso -dopo diverse insistente da parte mia- che almeno questi ultimi, che gli piacciono da morire, li mangia fuori casa. "E se poi ti succede qualcosa?"
"Non ti preoccupare, prenderemo tutti i dovuti accorgimenti per evitare qualsiasi pericolo".
L'elenco delle cose che il Marito ha smesso di mangiare potrebbe essere infinito.

I miei genitori da anni fanno la stessa cosa. E io non vivo più in casa con loro da dieci anni.
All'inizio, tanti anni fa, non sapevamo esattamente i pericoli della contaminazione, nessuno ci aveva avvisati, ma erano altri tempi e le allergie erano ancora una cosa quasi sconosciuta.
Ero ragazzina, mia madre comprò delle albicocche e le mise in una ciotola dentro un armadietto del suo bagno. Io avevo il mio bagno in casa e in quello non ci entravo mai.
Cominciai ad annusare l'aria, esattamente come fa il mio cane. Annusando annusando, mi ero ritrovata ad aprire la porta di quel bagno, poi avevo aperto l'armadietto e avevo detto: "Ci sono delle albicocche".
"Come hai fatto?"
"Ho sentito l'odore"
"Ma non c'è nessun odore"
"Io lo sento"
Da quel giorno non è più stato comprato nessun tipo di frutta che io non potessi mangiare, anche perché nel frattempo avevamo scoperto che anche se loro avessero toccato una maniglia con una mano sporca poteva darmi fastidio.
Anche mia madre, come il Marito, aveva un amore smisurato per la Nutella, ne mangiava un bicchiere al giorno. Credo siano quindici anni che non la assaggi.
Non so cosa possa scattare nella mente di un genitore che vede il proprio figlio costretto a rinunciare a mangiare un milione di cose.
So però cosa pensa un figlio che vede un genitore rinunciare a mangiare qualcosa.
"Ma comprala la Nutella, mica muoio se la mangiate voi"
"Non si sa mai".

Mia madre anni fa mi ha mandato in ospedale in shock anafilattico.
Non è stata colpa sua ovviamente, non lo ha fatto apposta, ma credo che non ci sia nemmeno bisogno di sottolinearlo.
Ai tempi non ero allergica ai piselli e li adoravo, quindi almeno una volta a settimana -di solito il venerdì- mi preparava polpette con i piselli, uno dei miei piatti preferiti.
Le avevo mangiare anche la settimana prima, ma venerdì 17 Febbraio 2006 qualcosa è andato storto.
Qualche minuto dopo aver finito di pranzare, non ricordo esattamente, ho smesso di respirare.
"Papà, non respiro, aiuto"
Mio padre mi aveva fatto le mie punture, ma non era cambiato nulla.
Ero arrivata in ospedale e mi avevano tenuta attaccata alle macchine per quattro giorni, io non ricordo quasi nulla, me lo hanno raccontato.
Quella è stata la prima volta che allergie nuove si sono manifestate all'improvviso -negli anni è poi successo altre volte. Nessuno ci aveva detto che sarebbero potute aumentare a caso da un giorno all'altro. Eravamo completamente ignoranti in materia rispetto ad oggi.
Quell'episodio ha cambiato tante cose: mia madre era terrorizzata perché ecco, vedere tua figlia che non ha ossigeno e rischia di morire non deve essere semplice, mio padre aveva rischiato l'infarto, io come sempre -una volta ripresa e dimessa dall'ospedale- l'avevo buttata in caciara :"l'erba cattiva non muore mai, su".
Avevamo seguito un protocollo fatto di assistenza psicologica fornita dall'ospedale, giusto o sbagliato che sia, e contestualmente mi avevano fatto il piano terapeutico per l'adrenalina, mia compagna di vita da ormai undici anni. Dove vado io, va lei.
Mia madre ci ha comunque messo mesi, se non addirittura anni, a riprendersi dallo spavento e dai sensi di colpa.

Ad oggi, io sono la prima che per gli altri, quelli a cui voglio davvero bene, compra prodotti confezionati. Si quelli che io non posso mangiare, in particolare quelli che contengono le famose tracce perché mi dispiace che debbano sempre rinunciare a causa mia, ma so anche che è un atto d'amore.
Qualche settimana fa ho parlato ad un convengo di medici, ho raccontato la mia esperienza e, quando è stato detto che potevamo farmi delle domande, la prima che mi hanno fatto è stata: "Posso chiederti come si pone la tua famiglia nei confronti delle tue allergie, in particolare tuo marito?"
"Mio marito non mangia quello che io non posso mangiare" ho risposto.
Nemmeno i miei genitori" ho aggiunto dopo. "E io non vivo col loro".

So che a molti la questione allergie alimentari, soprattutto se gravi, sembra quasi una barzelletta per chi non la vive ogni giorno, ma in realtà condiziona moltissimo la vita non solo di chi è allergico, ma anche di chi gli sta vicino, amici compresi.
Negli anni, ci sono amici che si sono persi per strada perché diventa difficile gestire pranzi e cene con una persona che non solo non può mangiare, ma che rischia anche per una contaminazione involontaria. È umano e lo capisco, non mi sono mai arrabbiata, al massimo ci sono rimasta male lì per lì, ma ho cercato di immedesimarmi.

Il Marito e i miei genitori, da anni, convivono con i miei problemi, li accettano, ma so che vorrebbero per me qualcosa di meglio da questo punto di vista.
Sono loro che sopportano i miei pianti (si, ci sono anche quelli ogni tanto), sono loro che hanno imparato a rinunciare a quello che potrebbero mangiare in abbondanza.
Sono sempre loro che hanno imparato a correre in ospedale cercando di mantenere la calma, sono loro che mi hanno vista implorarli di non farmi morire e sono loro che sono perfettamente in grado di somministrare farmaci che molti non hanno neppure mai visto.
Sono loro che rinunciano a mangiare fuori, soprattutto in momenti particolari dell'anno perché io non posso, sono loro che controllano -ovviamente insieme a me- che tutto sia pulito, sono loro che assaggiano le mie cose prima di me perché non si sa mai.

E adesso che è venuta fuori una nuova invadente allergia, credo la peggiore in assoluto fino adesso per le difficoltà che comporta nella gestione dell'alimentazione familiare, tutti si stanno impegnando per evitare di mettermi in difficoltà perché sta botta non l'ho presa benissimo.
Ci proviamo, come sempre.
E come sempre, supereremo anche questa. Tutti insieme.

14 commenti:

  1. Gilda posso solo immaginare cosa si provi con tante allergie...non è sicuramente facile. Le persone che ti stanno accanto ti vogliono davvero un gran bene e credo che anche io farei lo stesso... su certe cose non si può scherzare purtroppo... Ti abbraccio forte e spero tu possa superare anche questo ultimo grande scoglio!

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    1. Supereremo anche questa, ne sono certa. O meglio, impareremo a conviverci :)
      Però si hai ragione, credo sia naturale quando ti trovi in una situazione del genere. Io non sono mai stata dalla parte in cui stanno loro, quindi non posso davvero capire.

      Ricambio l'abbraccio fortissimo!

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  2. cavolo, non avevo idea di quanto fosse complicato
    mia sorella con kiwi e pesche rischia la vita, non entrano in casa neanche per sbaglio

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    1. Credo che sia molto complicato perché gli alimenti sono tanti, se fossero di meno forse sarebbe più semplice, non saprei :(

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  3. quando mia figlia aveva 15 mesi si è strozzata con un grissino.
    eravamo in macchina, una punto 2^ serie a 3 porte, e la stavo legando nel seggiolino, che stava sul sedile posteriore, e intanto lei sgranocchiava un grissino, perchè era ora della merenda di metà mattina.
    Era da mesi che mangiava cose solide ed era perfettamente capace di farlo, e non si era mai MAI MAI strozzata prima.
    aveva una tutona da sci, perchè era il giorno di Natale e faceva freddo.
    pesava più di 10kg
    la macchina era in un parcheggio a pettine e marito, che è di taglia normale non small come me, non ci passava e non riusciva ad arrivare al sedile posteriore
    la bambina ad un certo punto ha smesso anche di tossire, e diventava blu.
    non so dove ho trovato la forza o l'ispirazione, ma l'ho capovolta e le vie respiratorie si sono disostruite.
    Ed è stata bene.
    Io ho pianto per tutto il giorno
    e ancora adesso, dopo 10 anni, se ci penso mi sale il magone.
    Ci credo che tua mamma ci abbia messo anni a riprendersi e forse ancora non ci sia riuscita, perchè da una cosa così io non credo che ci si riprenda mai completamente

    Noi appena possibile abbiamo cambiato la macchina, per avere le portiere.
    Ovviamente non l'abbiamo più lasciata mangiare in macchina fino alle elementari
    Alla prima occasione che ci è capitata abbiamo fatto tutti e due un corso di primo soccorso, per imparare a gestire le ostruzioni delle vie aeree.
    Un abbraccio alla tua mamma, ma grande! E anche a tuo papà!!!

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    1. Elena un abbraccio anche a te, non posso sicuramente capire né te né la mia mamma, ma sono convinta che queste cose siano segnanti e non sia facile riprendersi.

      Ancora oggi, a casa dei miei esiste una padella che viene utilizzata solo ed esclusivamente per i piselli, lavata con la sua spugna e conservata a parte. Sembra una cavolata, ma è così.

      Un bacio grande!

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  4. Cara Gilda, ai scelto un post un po complicato!!!
    Ciao e buona giornata con un forte abbraccio e un sorriso:-)
    Tomaso

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    1. Si, in effetti forse è un pochino complicato da spiegare!

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  5. Quindi gli alimenti a cui sei allergica aumentano di continuo. Non è facile per nessuno immagino, ma l'amore fa fare cose grandi

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    1. Non proprio di continuo, ma succede purtroppo. Sono al quarto cambiamento in sedici anni e mezzo...

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  6. Cavolo Gilda, mi dispiace, non conoscevo questa situazione. Sei davvero una persona tosta e ben vengano i pianti ogni tanto, anche quelli aiutano. Sono sicura che ne uscirai a testa alta anche stavolta!

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  7. Ogni volta che leggo un tuo post sulle allergie penso a quanto debba essere difficile per te e a quanto ti amino le persone intorno!

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