domenica 24 settembre 2017

Le allergie sono riuscite a mettermi ko e hanno vinto (forse)

L'ospedale che mi ha in cura per le mie allergie non è a Roma.
Non è neanche a Palermo dove, per la cronaca, sono stata in cura per quindici anni.
É in provincia di Salerno ed è un ospedale pubblico che funziona molto bene, quanto meno il reparto di allergologia, il cui primario è, appunto il mio allergologo.

Una settimana e due giorni fa, interno giorno.
Sono seduta in sala d'aspetto e sto aspettando che il mio allergologo mi riceva.
Non sono da sola, c'è una mia amica con me, non un'amica qualsiasi, ma una grande amica, sarebbe una sorella per me se non fosse che allo status di figlia unica non rinuncio neppure in questi casi.
Per lei è la prima volta in un reparto di allergologia, non ne ha mai visto uno.
La sala d'aspetto non è piena, è abbastanza tardi e io mi accorgo subito che sono tutti in prima visita, si capisce da quello che dicono e da come si guardano intorno.
Spero per loro che sia la prima e anche l'unica volta lì.

Una signora è arrabbiata perché aspetta da due ore che la chiamino e continua a dire, parlando con un'altra signora, che adesso è il suo turno e, indicando me e la mia amica, dice che noi siamo le ultime visto che siamo appena arrivate ed è mezzogiorno passato.
Io non dico nulla, so che mi faranno entrare prima di lei. A dire il vero so che sarò la prima ad entrare non appena il medico si libererà e non perché sono bella e simpatica, ma perché so che le prime visite entrano dall'altra parte e seguono una fila, i day hospital dei casi considerati gravi, soprattutto se sono lì in seguito ad un'emergenza, entrano subito.
Esce l'infermiera, mi chiama e io vedo la vena della signora che sta per esplodere.
A voler essere precisi, la signora ha anche ragione: pensate che rodimento può essere se aspetti da due ore, poi arriva una tizia all'improvviso ed entra subito?

Alla signora, che era lì per il figlio che doveva fare per la mia volta dei test per capire se era allergico a non so cosa, però auguro di non passare mai prima degli altri in quel reparto.
Le auguro anche di non passare mai avanti a nessuno in pronto soccorso.
Quando inizierà a passare avanti agli altri -se mai accadrà-  sarà troppo tardi.
La mia amica entra con me, il mio allergologo mi chiede di mamma, papà e del marito.
Sono davvero molto legata a lui, gli voglio bene ed è una persona di cui, ad oggi, non riuscirei a fare a meno.
Insomma, credo di aver parlato con lui per circa quaranta minuti, non ero sola, c'era la mia amica con me che ascoltava in silenzio le mie parole e quelle del mio amato medico.
Non voleva neanche entrare a dire la verità, credeva di essere di troppo.

La sostanza di questa visita, che è stata fissata in fretta e furia, è che dalla mia dieta devo eliminare anche la capsaicina, che le reazioni allergiche sono così violente perché troppo vicine tra loro a livello temporale (io ho una crisi ogni due settimane in media, a volte un po' di più, a volte un po' di meno), quindi è giunta l'ora di impasticcarsi non solo al bisogno, ma ogni giorno vita natural durante.
Me l'aspettavo? Forse si, ma inconsciamente pensavo che peggio di così non sarebbe mai potuta andare. Mai.
Il mio allergologo se lo aspettava? Si, me lo ha anche detto che prima o poi sarebbe arrivato il momento di stare peggio. E quel momento è arrivato.



Era una notte di Marzo dell'anno scorso quando, in ospedale, mi hanno dato una quantità di cortisone che avrebbe ammazzato un cavallo (qui per saperne di più) e quando ancora non sapevo dell'esistenza dell' LTP che per me è un grande, enorme problema.
Avevo anafilassi continue che non riuscivamo a spiegarci e che ci stavano facendo diventare matti.
Poi abbiamo capito che il problema era l' LTP, ovviamente a seguito di esami su esami, non è piovuta la soluzione dal cielo.
Da lì, piano piano, sono stata sempre peggio, senza che nessuno capisse cosa mi stesse succedendo e, a Novembre dello scorso anno, credo di aver toccato il fondo (qui per saperne di più).
Oggi so che il mio fegato mi ha fatto ciao ciao con la manina e che il mio sangue non si coagula più come dovrebbe. Lo so con certezza da una settimana e due giorni.
Prendo da tanto tempo, dosi massicce di cortisone. E quando dico massicce intendo massicce davvero. Era inevitabile che, prima o poi, tra questo e il sistema immunitario scemo succedesse qualcosa.
Ho pianto e mi sono disperata, così come marito e genitori avevano il cuore a pezzi per me quando gliel'ho detto.
Loro -le allergie- hanno vinto, sono riuscite a fare girare tutta la mia vita intorno a loro, a mettermi ko, a fare soffrire me e chi mi vuole bene.
O forse pensano di avere vinto, ma non sanno che non sarà del sangue un po' più liquido del normale a farmi smettere di ridere e nemmeno un fegato marcio.
Loro -sempre le allergie- non sanno che se mi sono adattata alla mancanza di Nutella (lamentandomi ogni due ore da anni, ma questo è secondario) posso adattarmi a tutto.
Non sanno neanche che ho una vita felice, che certo sarebbe più felice senza di loro, ma c'è chi sta peggio e io ringrazio ogni giorno per quello che ho che, credetemi, è tanta roba.
Ed evidentemente non sanno neanche per mettermi ko ci vuole ben altro.

Il punto non è però questo: il fatto che io stia sempre peggio e che non sia proprio il massimo (nonostante cerchi di affrontare sempre tutto con il sorriso) non è rilevante, tanto non ci si può fare nulla.
Il punto è che la mia amica, nei giorni seguenti, era dispiaciuta, se non addirittura mortificata perché non aveva capito quanto fosse grave la situazione.
In realtà, il lungo messaggio che mi ha mandato qualche giorno dopo mi ha fatto piangere, ma il punto non è neanche questo.
Quando si parla di allergie alimentari si pensa sempre e comunque ad un po' di orticaria o roba del genere. Esistono davvero casi simili, non ve ne so parlare bene perché, come credo sia chiaro, non rientro in quei casi.
Esistono poi dei casi particolarmente gravi, non sono poi così tanti fortunatamente e io rientro tra quelli.
Risulta difficile anche a me, dopo sedici anni, pensare che una cosa così banale come un'allergia possa trasformarsi in un incubo tale, quindi non sentitevi in colpa se non capite come sta davvero una persona allergica.
Quello che potete fare è non farla sentire un peso se rompe le scatole perché quello non lo può mangiare, quello non va bene, quell'altro forse è contaminato.
A me è successo che mi facessero sentire un peso perché, a causa delle allergie e dei problemi al fegato (quando ancora non si era capito a cosa fossero dovuti) non potevo mangiare nulla.
Ecco, quello non fatelo mai, ma davvero mai.
Per il resto, non importa l'aver capito o meno quanto potesse essere seria la situazione o no, l'importante è esserci. Ed ecco, la mia amica è una che c'è sempre.

La buona notizia -in fondo c'è sempre una buona notizia- è che, dopo sedici anni, pare mi spetti l'esenzione per patologia perché, ma non voglio urlare troppo forte, pare che finalmente -almeno per certi alimenti e in determinati casi- si siano accorti che qualche problemino lo abbiamo anche noi allergici.
Stiamo lavorando ai certificati (non io personalmente, ma fatemi sentire importante) e, in attesa di quel momento, io sogno di non dover più vedere volatilizzarsi i nostri soldi in spese mediche che, sapete com'è, i soldi preferirei spenderli in viaggi e in borse.



Sono assolutamente vietati i commenti intrisi di commiserazione e pena che io sono troppo bella e simpatica per fare pena a qualcuno, giusto?
Immagino vi dispiaccia, è naturale ed umano a meno che non siate dei mostri, ma la verità è che questi post non servono per fare pena alla gente per fare sapere al mondo che esistiamo anche noi allergici perché ci sono ancora tanta disinformazione e tanta confusione al riguardo e, a tal proposito ,leggete anche Quando vi trovate davanti una persona allergica (qui) e Gli allergici non sono né intolleranti né celiaci (qua).

33 commenti:

  1. Mi spiace tanto... abbracci e coraggio!

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    1. Su su, mica ti deve dispiacere, c'è di peggio (ma grazie davvero)!

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  2. Vabbe senti allora con quei soldi comprati un biglietto per Lima e vienimi a trovare subito ok?! Bacio bellezza ❤️

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    1. A patto e condizione che durante la mia permanenza a lima mangi solo quello che posso mangiare io 😁😁😁

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  3. Che allergie carogne!
    Non sapevo delle differenze tra intolleranza e allergie, mi sto documentando anche altrove... Non conosco persone con allergie gravi come le tue ma nella vita non si sa mai, quindi mi documenterò per non agire in futuro come una carogna.
    Hai una grandissima amica comunque!

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    1. Sul web ci sono tantissimi siti attendibili che spiegano la differenza, sicuramente meglio di me che tutto sono tranne che un medico.

      La mia amica è uno spettacolo, non so come farei senza di lei 😊

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    1. Sai che forse Riyadh mi mette un po' d'ansia?

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  5. Sei un grande esempio di vita! Grazie

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    1. Grazie Nia, anche se secondo me sono solo una gran rompipalle e basta 😘

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  6. giusto per capire, ma ovviamente puoi anche non rispondere e/o cancellare il commento, per il fegato cosa fai? la dieta nella dieta? o c'è una cura? e che disturbi ti da?

    E comunque la frase più bella del post è questa qui
    Loro -sempre le allergie- non sanno che se mi sono adattata alla mancanza di Nutella (lamentandomi ogni due ore da anni, ma questo è secondario) posso adattarmi a tutto.
    Non sanno neanche che ho una vita felice, che certo sarebbe più felice senza di loro, ma c'è chi sta peggio e io ringrazio ogni giorno per quello che ho che, credetemi, è tanta roba.

    Tanta stima!

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    1. Per quasi un anno (considera dallo scorso Novembre) ho preso farmaci per disintossicare il mio fegato dai farmaci (fa ridere, vero?) e integratori, al momento ho smesso di prenderli perchè sono in attesa di fare alcuni esami.
      Ho mangiato in bianco per mesi, adesso so che devo mangiare "leggero" per evitare alla lunga una cirrosi (si parla di anni, eh).
      Tra i disturbi dolori perenni (che io ribattezzato mal di fegatino) e febbre perenne (tra i 37° e i 37,5°). Niente di eclatante a dire il vero, ma ammetto che ho pensato di avere di peggio :)

      Quella frase piace molto anche a me e soprattutto è molto molto vera 😘

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  7. sai cosa mi fa incazzare? TUTTI QUELLI CHE DIVENTANO ALLERGICI PER MODA, che si inventano di sana pianta allergie che cambiano magicamente ogni mese, solo per sentirsi importanti e speciali (ovviamente quando sono da soli mangiano gli alimenti incriminati, eh!!). quelli che si svegliano celiaci o allergici perchè, putacaso, il giorno prima hanno mangiato 1 kg di nytella e 5 barattoli di pringles e hanno avuto un cagotto fotonico: bing! sono celiaci (cazz c'entra lo snano solo loro).
    ecco, 'sta gente qua mi manda al calor bianco perchè sminuiscono quelli che davvero stanno male.

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    1. Queste persone non fanno troppa simpatia nemmeno a me 🙄

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  8. Spero che tu riesca ad ottenere il riconoscimento della malattia come invalidante ed avere così le spese mediche azzerate.

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    1. Mi hanno detto che è praticamente impossibile, almemo al momento.
      Bisogna capire se cambierà o meno qualcosa più avanti :)

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  9. Ti auguro di riuscire a spendere più soldi possibili in borse e viaggi!! almeno quello posso augurartelo?
    non conosco veramente nulla del mondo delle allergie (a parte il fatto che gli acari e le pesche mi fanno prudere violentemente occhi e pelle, sempre di più con l'avanzare età). Ma di queste cose gravi non so molto: osservo molti conoscenti che improvvisamente hanno iniziato a chiedere una dieta diversa quando vanno ospiti dalla zia ma sono scettica verso la loro reale gravità. Grazie perché inizierò ad informarmi e sarò meno scettica verso queste persone.

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    1. Puoi augurarmelo si di spendere soldi per borse e viaggi 😁😁😁😁

      Le pesche sono una brutta bestia, solo la buccia può creare enormi fastidi 😰

      Per il resto: è normale essere scettici, spesso lo sono anche io. Poi, piano piano, si capisce se si faceva bene o meno ad essere scettici!

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  10. Sei sempre forte! È una grandissima, gigantesca, rottura di maroni, ma daje tutta :)

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    1. "Daje tutta" mi piace un sacco come espressione 😍😁

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  11. Da medico, ti dico che stai facendo un ottimo lavoro di divulgazione. E' quello che ci vuole: gente che legge il tuo blog e si informa correttamente. Brava.

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    1. Grazie 😘
      Ammetto che lo faccio soprattutto per me stessa perchè a volte non è facile e più gente sa meno per me la strada sarà in salita 😊

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  12. beh, mi sembra una cosa terribile, come qualsiasi malattia. questa è fastidiosa, perchè influenza pesantemente la vita. però ti chiedo: cercare qualche altro specialista?

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    1. Un altro specialista per cosa?
      Sono seguita dal top del top e negli anni li ho girati tutti, ormai ho smesso di cercare risposte che non arriveranno :)

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  13. Niente commiserazione, ma molte borse e molti viaggi e molti viaggi per comprare molte borse nei luoghi dove sono nate, diventate famose o solo ti hanno colpito l'occhio (una miss Sicily mi sembrerebbe il minimo sindacale) e molte borse per partire con stile per lunghi viaggi.
    Il marito per reggertele tutte quando non le usi

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    1. Non sapevo cosa fosse la Miss Sicily, ho googlato e adesso mi hai generato un bisogno. Non credo di poter vivere senza una (ma anche due o tre) Miss Sicily.
      Mi serve.

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    2. Puoi sempre contare su di me, se ti serve qualcuno che ti aiuti a generare un bisogno di borse

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    3. Corri il rischio che il Marito ti lanci gli anatemi però :D

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  14. Ogni volta che leggo i tuoi post relativi alla tua allergia mi sorprendo sempre. Mi sorprendo a pensare quanto possa essere stronzo il nostro corpo, quanta difficoltà ci possa essere nel vivere anche se all'apparenza "va tutto bene", quanto la natura sia strana e bizzara e quanto io non possa nemmeno immaginare come sia vivere sempre sull'attenti.

    Però ti voglio dire che sei figa, che fai sempre sorridere, che rendi un servizio enorme con questa forma di divulgazione.

    Ti sei informata sul tuo diritto all'invalidità? Conosco bene tutte le pratiche (fatte per babbo, invalido 100% dopo l'ictus e per la migliore amica invalida 100%a causa di un bastardissimo tumore) e avresti un bel po' di giustissime esenzioni e agevolazioni.

    Un abbraccio!

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    1. Mi piace se qualcuno mi dice che sono figa, è il complimento che mi piace di più ricevere e ti dirò che me lo faccio anche da sola 😁

      L'invalidità non mi spetta, non c'è modo, ma già l'esenzione è tanta roba: in questa casa vanno via tantissimi soldi in esami e farmaci per me, è una roba pazzesca e almeno così un minimo avremo un aiuto e ne sono felice, felicissima.

      E comunque si, il corpo umano sa essere molto stronzo, il mio lo è di brutto.

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  15. Ecco, sono queste le cose che mi fanno incazzare: gente finta invalida e poi chi, davvero, ne avrebbe bisogno che... ciccia. Cosa devi fare? Farti fare la visita quando sei in codice rosso?

    Ma tu sei figa, sì te lo ridico, per cui sfanculali tutti e continua ad aver ragione di volere essere felice!

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    1. Se ti dico che mio marito (che ha l'invalidità) ci ha messo sette anni e ciò nonostante quando ha chiesto il pass invalidi la trafila era talmente allucinante che ha rinunciato?

      Io comunque ammetto che mi basta l'esenzione perchè davvero spendo troppi soldi per le visite e gli esami e sta diventanto pesante, nell'ultimo anno abbiamo speso cifre tali che saremmo potuti serenamente andare a New York un mese in due e darci allo shopping sfrenato sulla 5th Avenue...

      Però grazie. Mi piace proprio sentirmi dire che sono figa 😁😁😁

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