lunedì 3 aprile 2017

Quando vi trovate davanti una persona allergica

La prima volta che sono entrata in un reparto di allergologia in sala d'aspetto eravamo in quattro: io e mia madre, una ragazza un po' più grande di me e sua madre. Lei stava peggio di me, era già a quel livello a cui io sarei arrivata dopo anni.
Avevo quattordici anni e me lo ricordo come fosse ieri. Per mia madre, il fatto che io -nota mangiona di qualsiasi cosa, gambe di tavoli comprese- fossi allergica a qualcosa era una sorpresa.
Negli anni, nelle sale d'aspetto, la gente è aumentata. 
Prima di allergie non ne parlava nessuno, poi ne hanno cominciato a parlare in troppi e si è fatta confusione.  Io affronto l'argomento con un certo fastidio verso il prossimo.
Sono un soggetto allergico grave. Nei miei quindici anni abbondanti di allergie (festeggio sedici anni da allergica tra undici giorni) sono peggiorata notevolmente, a cadenza quasi regolare.
Ad oggi, sono circa trecento gli alimenti  che non posso assolutamente ingerire.
No, nemmeno una piccola quantità. 
No, non posso ingerire nemmeno alimenti entrati per caso in contatto con quello a cui sono allergica.
Il mio sistema immunitario fa schifo, d'altronde -per farla breve- le allergie altro non sono che una difesa dell'organismo ad elementi che ritiene estranei e potenzialmente pericolosi.
E siccome, l'organismo è scemo, per proteggerti da qualcosa che autonomamente ritiene pericoloso, cosa fa? Ti provoca una reazione che ti potrebbe portare alla morte nel giro di due minuti.
Mi sembra davvero una cosa sensata.
Il mio di organismo non è nemmeno troppo intelligente, visto che mi impedisce di mangiare la Nutella. No, non mi interessa se c'è l'olio di palma, io voglio mangiare la Nutella.
E anche le fragole. E anche le arance, ma non tutte: mi basterebbe una bella arancia rossa, una sanguinella di cui, mentre scrivo, posso addirittura sentire il sapore in bocca.
Allergie e intolleranze non sono la stessa cosa. Io pagherei tutto l'oro del mondo per avere delle intolleranze e non delle allergie. E mi arrabbio quando dico di essere allergica e mi rispondono: "Ah, ma sei intollerante?"
Ci sono alcuni disturbi comuni tra le due cose, ma no: non è la stessa patologia.
Le mie allergie sono state diagnosticate in anni e anni, dopo ricoveri, day hospital, esami su esami.
Ci sono volute crisi allergiche su crisi allergiche, shock anafilattici, coma, polmoni collassati e tanto altro. 
Non ho mai ingerito volontariamente un alimento a cui sono allergica. No, nemmeno un pezzettino.
Eppure ho continuato a finire in ospedale in codice rosso perché a loro piace aumentare, un po' come alle scale di Harry Potter piace cambiare. 
Ci sono state contaminazioni di cui non ero al corrente, nonostante avessi fatto presente il problema e ci sono state reazioni molto violente ad alimenti a cui, fino al giorno prima, non ero allergica. E' un po' complesso da spiegare e non essendo un medico non credo che saprei comunque farlo nel modo giusto, ma non è questo il punto.
Quando ero adolescente, ai miei genitori dissero che forse -crescendo- sarebbero passate. Mia madre ci ha creduto fino alla fine, io nemmeno per un istante. Avevo ragione.
In ogni caso, io vivo bene. Certo, ogni tanto rosico e anche di brutto. 
Ci sono volte che faccio presente che il mondo è davvero ingiusto e che voglio la Nutella.
A casa mia, comunque, un barattolo di Nutella gigante non manca mai, Fidanzato si fa dei panini imbarazzanti per quanto sono grossi. Io ogni tanto li sniffo. 
Sniffo un sacco di cose, tranne quelle che so di non potere neppure sniffare.
Ho un olfatto finissimo, quando sono curiosa di sapere il sapore di qualcosa che non posso mangiare, mi metto ad odorare. E' una cosa che Fidanzato odia.
Una settimana fa, mia madre e Fidanzato si stavano ingozzando di fragole, io ho preso le loro ciotoline a turno e mi sono messa lì ad annusare . Potevo sentirne il sapore, mi è venuta anche un po' di bava alla bocca credo, finché mi sono state scippate dalle mani perché hanno preferito mangiarle invece di lasciarmele odorare un altro po'.
Comunque dicevo, vivo bene. Sono cicciotta quanto basta segno che proprio di fame non muoio, vado al ristorante, a casa di amici, viaggio. Ogni tanto litigo con qualcuno nei ristoranti con sommo imbarazzo di chi è con me.
Mi piace il cibo, in tutte le sue forme. Guardo Masterchef, constatando ogni volta che non potrei assaggiare mezza cosa e ogni volta mi ripropongo di scrivere una lettera agli autori proponendo una puntata senza cibi a cui io sono allergica, chiaramente con me come giudice speciale, ma alla fine non lo faccio mai.
Mi piace fotografare il cibo, anche quello proibito.
Sono rimasta digiuna ad inaugurazioni, feste e banchetti. 
Ho guardato gli altri mangiare senza poter assaggiare niente. Sono sopravvissuta, quindi direi che non è così tremendo. Non mi lamento mai  (Nutella a parte, ma mi sa che l'ho già detto).
Ho fissato vetrine piene di cibo che non potrò mai assaggiare. E, alla fine, l'ho comprato per qualcun altro. Mi piacciono le vetrine piene di cibo.


Non voglio intenerire nessuno con questo post, non voglio fare pena, non voglio compassione. Voglio solo sfatare un paio di miti. O almeno provarci.
Era da tempo che pensavo a questo post perché ne leggo e ne sento di ogni e ogni volta mi girano le palle. A me e alla mia siringona di adrenalina che cammina sempre con me. 
No, non si fa nel cuore. Maledetto Pulp Fiction. Si inietta sulla gamba: io so come fare, chi mi sta accanto sa come fare. Costa un sacco di soldi, ma a me la danno gratis.
I miei genitori hanno lottato anni per farmela avere e ogni anni devo presentarmi alla farmacia ospedaliera con tanto di piano terapeutico. Devo riconsegnare quella vecchia scaduta o in procinto di scadere e se non ce l'ho, devo presentare i referti che attestano l'utilizzo della stessa.
Qualcuno mi ha chiesto se potevo fargliene avere una siringa per provare lo sballo da adrenalina. Non gli ho sputato in faccia perché sono una signora.
Non spaccio adrenalina, insomma. E non ho intenzione di mettermi a spacciarla. Non saprei neppure come fare, nè voglio farla.
Se diventassi vegana o vegetariana, ripulendo il mio organismo come mi è stato detto, non mi passerebbero le allergie. Anzi, considerata la quantità di alimenti pericolosi facenti parte del mondo vegetale probabilmente l'unica cosa certa sarebbe un posto al camposanto.
Se mi affidassi a Dio, tanto meno. Tanta stima per l'Onnipotente, ma non può fare niente per me, che piaccia o meno.
Odio chi va al ristorante e dice di essere allergico a qualcosa solo perché non gli piace. Se proprio volete farlo, non fatelo quando sono seduta a tavola con voi perché partono gli insulti.
Dite che non vi piace e basta.
Elimino dalla mia vita chi mi lascia volontariamente digiuna: è successo davvero. Colletta per cena di Capodanno, mi ero offerta di pensarci io perché so che è una rottura di palle, alla fine sono rimasta digiuna. 
Elimino anche chi mi fa pesare di essere allergica, chiedendomi magari di ringraziarlo per avermi dato cibo che non mi facesse morire nel giro di tre minuti. Se non volete un'allergica alla vostra tavola, non invitatemi a cena, sopravvivo lo stesso, ma se lo fate sappiate che sarà complicato. E sappiate anche che non l'ho scelto io.
Sono arrivata alla conclusione dopo anni e anni che privarsi volontariamente di un alimento sia follia, ma rispetto le scelte di tutti. E proprio perché le rispetto, pretendo che nessuno metta bocca sulla mia patologia perché io non ho scelto.
Mangio tutto quello che posso mangiare, in modo tutto sommato vario. Dipende da che intendete voi per vario.
Vorrei avere una dieta diversa da quella che seguo, ma non ce l'ho e me ne sono fatta -a fatica- una ragione.

E, ma questo l'ho già detto, non ditemi MAI che allergie e intolleranze sono la stessa cosa, non ci provate con me che mi arrabbio. E tanto anche.

26 commenti:

  1. Fermo restando che vegani e vegetariani non vanno ascoltati anche perché tu puoi mangiare le uova, la carne di qualsiasi tipo il pesce.Il tuo problema è il mondo vegetale.Ne vogliamo parlare?

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    1. Io non ascolto nessuno, ma mi fa sorridere come alcuni credano che se diventassi vegana mi passerebbero le allergie :D

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  2. in un breve periodo della mia vita (non la gravidanza, prima) ho avuto dei problemi per cui potevo mangiare molto poche cose: in quel periodo se mi invitavano a cena mi portavo "la schiscetta" (trad dal milanese, mi portavo le cose da mangiare da casa mia).
    Credo di averlo fatto appunto perchè è stato un periodo breve.
    Dato che hai un problema di salute grave mi sembra IL MINIMO che chi ti invita a pranzo/cena si predisponga per darti qualcosa che non ti sia nocivo.
    E comuque la nutella fa schifo, ecco!
    ;)

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    1. A me è capito di portare cibo a casa di amici comprato e cucinato da me, proprio perché so di avere un problema e che spesso -chi non è abituato- potrebbe entrare in confusione e fare casini. Diverso è se mi inviti, cucini e me lo rinfacci. In questo caso, devi morire molto male.
      Però no, ecco, la Nutella non fa schifo, me lo ricordo bene il sapore, come se fosse ieri.

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    2. pensa che io non la mangio, come si fa a mangiare il cioccolato molliccio???

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    3. Ehehehehe ma come molliccio?
      Comunque, al di là di tutto, io non sono una gran mangiona di "schifezze" e magari se potessi mangiarla non ci penserei nemmeno, però il fatto di non poterla avere mi fa disperare :D

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  3. Cara Gilda, fra vegetariani e vegani! Per me non esistono li ignoro completamente.
    Parlando poi di che soffre di allergologia è una brutta bestia e chi ne soffre è una pena.
    Ciao e buona serata cara amica con un forte abbraccio e un sorriso:-)
    Tomaso

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    1. E' una pena eccome, ma si va avanti, come tutte le cose.
      Un abbraccio anche a te.

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  4. Io ho e ho avuto diversi amici con patologie e allergie anche molto gravi. Ogni volta che li ho invitati ho fatto attenzione a preparare cose che potessero mangiare senza avere problemi (anche se spesso ho chiesto loro di portare il dolce ad esempio, che non sempre conosco pasticcerie specializzate). Una volta ho preparato una festa in cui c'erano invitati: allergici ai pomodori, al latte, celiaci, diabetici, vegetariani e vegani. Se c'e' buona volontà e attenzione si fa, e se non si riesce a fare si chiede aiuto. Ma ci vuole rispetto, quello non può mancare.

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    1. Io i dolci preferisco sempre farli da me e portarli perchè è un casino comprarli :)
      Comunque concordo sul fatto che ci vuole rispetto a attenzione, ma tutto si fa :)

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  5. Adesso stampo il tuo post e poi lo presento a tutti i finti allergici intolleranti etc...mi hanno davvero stufato! Io per mia fortuna non sono allergica a niente e nemmeno intollerante. O almeno finché non farò gli esami perché ultimamente sono tutti intolleranti a qualcosa e a me viene un nervoso perché penso agli allergici davvero che vorrebbero poter mangiare tutto o quasi. E allora se stai bene perché ti inventi cose che non hai?! Ma adesso è una moda, se non hai intollerante sei out! Io sinceramente preferisco essere out ma mangiare tutto visto che posso e con rispetto verso chi ha veramente problemi.

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    1. Si dice che chi ha il pane non ha i denti e mai frase fu più vera secondo me :)
      Se potessi anche io mangerei tutto, mangiare è una cosa meravigliosa :D

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  6. Il mio ragazzo è allergico a crostacei e noci e quando era più piccolo a molte altre cose. Un parente è intollerante al glutine quindi la differenza fra allergia e intolleranza mi è ben nota, ma non mi è noto perchè questo parente lo fa pesare come se fosse colpa degli altri ed ogni volta che lo si invita non mangia niente cucinato dagli altri per paura di contaminazioni (nonostante si prepari tutto con accortezza), ma allora porta tu già pronto no? No! Deve far vedere che lui non può mangiare e gli altri sì :/

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    1. È capitato anche a me con dei presunti intollerranti.
      Io ho imparato a fidarmi, anche perchè immagino che la gente non sia così stupida da volermo uccidere. E vivo meglio :)
      L' ansia non aiuta affatto in questi casi!

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  7. Eh, un vero e proprio sfogo. Verbale, eh :)
    Immagino che deve essere una tortura, a volte.
    Specie prima di entrare nel mood adatto.
    E' una cosa fastidiosa, spero di non scoprire mai intolleranze o allergie a qualcosa che voglio magnà tutto! XD
    Comunque una volta mio nonno mangiò le fave e gli si gonfiò la faccia di brutto... ci spaventammo e chiamammo il 118.
    Scoprimmo che era allergico, ma poi poco a poco l'ha sempre rimangiata e non è successo più nulla. Boh.

    Moz-

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    1. Magna tutto tu che puoi che -ma mi sa che l'ho già detto- mangiare è una delle cose più belle al mondo.
      Le fave sono una brutta bestia, probabilmente era un'intolleranza perché quelle passano, l'importante è che non sia successo nulla.

      Ps. Si, è uno sfogo. Ieri ero proprio arrabbiata!

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  8. 300 alimenti!!!??? sono davvero molti? Ma tipo? Io non conosco allergici, conosco intolleranti pesanti, nel senso poco sopportabili, ma comunque sto sempre attenta che ci sia da mangiare per lei, poco importa che poi, il più delle volte non tocchi cibo, non devo prendermela vero?! VERO?. Ah no, conosco un'allergica al lattosio, devo prepararle un dolce per sabato e non so dove andare a prendere il cioccolato fondente senza lattosio ;)

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    1. Sono tanti, ma per dire: io sono allergica all'LTP che è contenuta praticamente ovunque e quindi mi rassegno e non mangio. Altra brutta cosa è la frutta secca, mica lo sapevo io che esisteva tutta sta frutta secca!

      La cioccolata senza lattosio credo che ormai la facciano vari marchi, io mi salvo e i latticini li mangio (almeno quelli), ma secondo me in un supermercato ben fornito la trovi!

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  9. Emmachesfiga!!! O___O" Cioè, intendiamoci, c'è di peggio eh.... macchesfiga!!!

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    1. E' quello che dico sempre io: potrei avere di peggio, ma sono una cavolo di sfigata :D

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  10. Se fossi te, temo, mi arrabbierei molto di più con tutti quelli che sono "intolleranti" o, semplicemente "ficosi" come si dice dalle mie parti.
    Sarà che, un po' di tempo fa, la mia vita è stata funestata da amici e parenti che, seguendo la moda, si facevano prescrivere diete dimagranti in base a pretese intolleranze alimentari e, be', casualmente, erano tutti intolleranti al burro, all'olio, alla pelle del pollo, ai salumi e ai formaggi a pasta dura. Ce ne fosse stato uno con un problema coi pomodori o l'insalata scondita.
    Quanto alle allergie alimentari vere, sono un bel problema, la figlia di amici purtroppo ne soffre ed è una cosa difficile da gestire con una bimba relativamente piccola. Per non parlare dell'adrenalina a scuola.
    A questo proposito fai i miei complimenti a quelli che te ne hanno chiesto una dose.

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    1. L'intolleranza alla pelle del pollo credo vinca davvero su tutto :D
      Comunque anche io ho incontrato molte persone "intolleranti" a cibi grassi che urlavano al miracolo quando dimagrivano perchè avevano eliminato tutte queste cose, dicendo che prima ingrassavano causa allergie. E hai voglia a spiegare che ingozzarsi di cibi grassi fa ingrassare indipendentemente dalle allergie.

      Comunque con i bambini è un casino e anche grosso perchè non è facile fare capire che certe cose non si possono mangiare se no si muore e so che alcune scuole fanno problemi. Io fortunatamente sono diventata allergica da grande quindi è stato paradossalmente più semplice.

      (E si, io tra le altre cose, sono allergica anche alla lattuga..e ti dirò: mi manca un sacco!)

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  11. Come comprendo la tua rabbia! Io non ho le tue stesse allergie; sono allergica al peperoncino in tutte le sue varianti e tipologie, alle punture di vespa ed alcuni farmaci tra i quali l'eparina. i mezzi di contrasto Ho avuto svariati shock anafilattici e non li auguro neppure al mio peggior nemico. Chi non sa non può capire cosa significhi la fame d'aria, la sensazione di formicolio e calore alla testa, la glottide che si chiude mentre la faccia gonfia a dismisura. E poi, quel quel tappo grigio che salta e quei dieci secondi che attendi prima di lasciare la siringa mentre la tua testa grida che non vuoi morire così. Altro che "allergie modaiole" in cui un sacco di persone vanno in giro comprando cose senza glutine millantando malattie inesistenti! Io cancello subito dalla mia vita chi mi dice: " ah anche io sono allergico...se mangio le fragole mi prudono un poco le orecchie!". Li vorrei mordere a sangue proprio su quelle orecchie lì! In questo periodo poi, in cui sto facendo tutta una serie di accertamenti perché pare che io debba iniziare ad aggiungere altre cose alla lista... Non mi lamento, per carità, c'è di peggio come ad esempio il non poter mangiare la Nutella... ( ma poteva il destino esserti così carogna da rendertela nemica?)

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    1. Hai descritto in modo preciso una cosa che conosco molto bene.
      Tante volte ho pensato (e in alcuni casi, quando capivo che la situazione stava degenerando, anche detto) che non volevo morire così. Troppe volte.
      Sono cose che ti segnano.
      Non avrei davvero saputo scriverlo meglio.

      E ti dirò: io non sono allergica a farmaci, ma fino adesso -quando ne ho avuto necessità- nessun ospedale o simili si è preso la responsabilità di farmi una tac con mezzo di contrasto. E non me la sono presa neppure io stessa.

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  12. Mio papà è allergico al pesce, se ne mangia un pezzetto gli si gonfia la lingua fino a soffocare. In casa nostra non si mangiava quasi mai pesce e nel caso si stava attenti a papà.
    Quando qualcuno mi dice che è allergico a qualche cibo la mia osservazione è sempre la stessa....Allergico che se ne mangi rischi di morire? Ah no? Allora sei intollerante.

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    1. Strano che non ti rispondano: "Allergico nel senso che de ne mangio ingrasso". È una risposta stra gettonata ultimamente :)

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