venerdì 4 agosto 2017

Gli allergici non sono né intolleranti e né celiaci

Ieri sera, esterno quasi notte, ore 20.30: 
Mio padre: "È da tanto che non portiamo Gilda in ospedale per le allergie"
Mio marito: "Effettivamente mi manca un po' correre in ospedale"
Ieri sera, esterno notte, ore 22.30:
Anafilassi, corsa in ospedale, quasi morte, padre e marito con mani nei capelli per aver portato sfiga.

Effettivamente, l'ultima anafilassi, con relativa corsa in ospedale,  risaliva al 1 Maggio, quindi tre mesi e due giorni prima che, per noi, sono un buon record.
Ieri sera siamo andati a cena fuori con i miei genitori, in un posto che a me piace molto.
Dopo cena, siamo andati nella solita gelateria, per andare attraversiamo tutta la città perché il gelato è buono, sono molto attenti alle allergie, hanno per ogni singolo gusto la tabella degli ingredienti (che, credetemi, non c'è ovunque) e sono molto precisi e attenti alla contaminazione. E ci conoscono, ormai sono anni che andiamo lì.
La gelateria è a Palermo, ma credetemi sulla parola che episodi simili accadono ovunque.
Ho preso il gelato, solito gusto, ci siamo seduti fuori e, arrivata quasi alla fine, l'ho sentita: una punta di gelato alla nocciola praticamente impercettibile alla vista.
"Amò, assaggia sto gelato"
"Aspetta che sto masticando"
"Mamma, assaggia sto gelato"
"Ma io non lo voglio"
"Nocciola" ho urlato.
Ed è così che una bella serata si stava per trasformare in un incubo. Noi lo sappiamo cosa può succedere, noi siamo abituati.
Ho preso le mie medicine, dosandole con attenzione, solo io posso somministrarmi le mie medicine (personale sanitario a parte), loro -Marito e genitori- non sanno cosa serve in quel momento, ne ho di diverse e so quando devo prendere cosa.
Nel frattempo, il commesso e la proprietaria sono usciti fuori: lui cercava di giustificarsi dicendo che effettivamente aveva usato la stessa paletta per sistemare un gelato con della nocciola. Contaminazione, non segnalata. Strano per loro sempre così attenti.
La proprietaria cercava di dire a mia madre che loro hanno dei coni per celiaci, io l'ho sentita e mi si è aperta la vena, nonostante il labbro penzolante e nonostante stessi pregando dentro di me di arrivare in tempo in ospedale e nonostante sapessi che allo shock anafilattico non ci saremmo arrivati: lo so, io me lo sento, sono molto sicura di me in questi casi, sono praticamente l'unica che mantiene la calma, anche se la verità è che non si può mai sapere, ma l'agitazione non aiuta.
Intanto, il mio labbro cominciava a penzolare, Marito controllava quanto si fosse ingrossato e se dentro fosse già spaccato o meno.

Adesso ve lo spiego, con due parole: le allergie non sono la stessa cosa delle intolleranze e della celiachia.
Non sono un medico e non mi permetterei mai di sminuire le patologie altrui, ma parliamo di tre cose essenzialmente diverse che spesso, per ignoranza, vengono confuse.
Le allergie coinvolgono il sistema immunitario che è stupido (almeno nel mio caso), riconosce come potenzialmente pericolosi determinati alimenti (che non sono uguali per tutti, io sono una sfigata e il mio sistema immunitario riconosce come pericolosi circa 1400 alimenti. MILLEQUATTROCENTO) .
Le conseguenze di una reazione allergica sono immediate e potenzialmente molto pericolose per la vita perché quel genio del sistema immunitario fa un ragionamento (a mio avviso completamente folle) per il quale: "Eh, hai ingerito questa cosa che è pericolosissima, quindi io  ti mando in arresto respiratorio o cardiorespiratorio e ti uccido, così uccido anche quel cattivone di alimento che hai ingerito". 
Le intolleranze sono causate da un fenomeno (altrettanto curioso) che impedisce all'organismo di assimilare determinati alimenti (generalmente sempre gli stessi per altro), non si rischia di morire nel giro di poco, ma riconosco che sono una grande scocciatura. La cosa positiva è che spesso, eliminando per un periodo quel determinato alimento che la causa, dopo un po' si può ricominciare ad inserirlo. Il grosso problema è che molti  le intolleranze se le  auto diagnosticano e questo è, a mio avviso, gravissimo. 
La celiachia, invece, è una malattia autoimmune -che io sappia spesso e volentieri ereditaria- che causa un'infiammazione cronica dell'intestino tenue. L'unica terapia possibile per la celiachia è quella di eliminare gli alimenti che contengono glutine e rassegnarsi. Anche in questo caso, le autodiagnosi fioccano, ma no, non funziona così.
Ho provato a spiegarlo con parole semplici, banali e lo scopo è solo ed esclusivamente quello di fare capire, a chi non lo sa, che non sono la stessa cosa. Sono tre cose completamente diverse.
Per qualsiasi informazione, però, chiedete ad un medico (possibilmente competente) e non basatevi su internet per la diagnosi di una patologia (o per capire la differenza tra patologie diverse), vi prego.
Immaginate di avere un tumore e di sentirvi dire che avere un dolore intercostale. Come la prendereste?
Oppure immaginate che un ictus venga trattato come la frattura di una caviglia.
Vi roderebbe il culo? Se la risposta è si, potete immaginare come mi sento io quando un potenziale shock anafilattico viene considerato dalla gente come un mal di pancia.
Io non sono celiaca, non sono intollerante e soprattutto non sono una che le intolleranze se le inventa (e, credetemi, ce ne sono). Sono allergica. Ed è da allergica che voglio essere trattata.
E capisco che ristoratori (e non solo) debbano fare i conti tutti i giorni con un sacco di persone che certi problemi se li inventano (li ho conosciuti personalmente, per altro), quindi so che non è facile, ma nel mio caso -cosa che probabilmente loro non possono sapere- non l'ho scelto io di passare la mia vita in ospedale (qui per saperne di più) e ciò nonostante di non sfrantare la palle al prossimo (qui per saperne di più).


Siamo corsi in ospedale, mi hanno fatto entrare immediatamente, con me che tranquillizzavo l'infermiera dicendole che non sarei morta da lì a breve, ma che comunque mi serviva urgentemente una dose massiccia di cortisone in vena e antistaminico intramuscolare, con lei che chiaramente mi guardava sconvolta.
Mi hanno attaccato un meraviglioso braccialetto con nome, cognome e data di nascita, molto simile a quelli che si mettono ai bambini appena nati e non me lo sono ancora tolto perché secondo me è carinissimo.
Poi mi sono addormentata, con la testa sulle gambe di mia madre e il marito che accarezzava le mie di gambe.
Mi sono svegliata giusto in tempo per sentire una signora che diceva a mia madre: "Eppure non si direbbe che non può mangiare così tante cose".
Ero troppo rincretinita dall'antistaminico per dirle: "Brutta stronza, prendi cortisone in dosi massicce a vita e poi ne parliamo".
Mio padre, che per la cronaca è cardiopatico, era disperato, si è sentito male, continuava a ripetere che non doveva mica dirlo che era da tanto che non finivamo in ospedale.
Dopo qualche ora ce ne siamo tornati a casa, io dormivo in macchina, il Marito mi accarezzava la testa stavolta e ho pensato che ancora una volta, ci ha detto bene.

La verità è che io la prendo sportivamente. Lo sa chi mi conosce, chi mi frequenta, ma anche chi ha avuto modo di parlare con me dell'argomento anche solo una volta.
Non mangio quello che non devo, non mangio quello che potrebbe contenere tracce di, avviso tutti in bar, ristoranti e affini, ma so che la contaminazione è dietro l'angolo e ho fatto una scelta: quella di cercare di vivere meglio possibile.
So che potrebbe succedere, ma l'alternativa -l'unica possibile- è quella di nutrirmi di acqua e patate per il resto della vita, non uscire più, chiudermi in casa a piangere e ad aspettare che la depressione mi porti via.

Quando ai miei genitori, a cinque anni dalla prima diagnosi di allergie alimentari, hanno detto -io ero appena maggiorenne- che era una forma di allergia grave, incurabile, che sarebbe solo potuta peggiorare, noi abbiamo scelto di non farci uccidere dall'idea, che detta così potrebbe farvi sembrare che siamo dei pazzi incoscienti, ma chi mi conosce sa che vita faccio in realtà.
Chi mi conosce sa anche che ogni volta che il peggio è passato, ci rido su e informo tutti che l'erba tinta non muore mai (o almeno spero).
Una curiosità è che io, spesso, odoro il cibo altrui, quello che io non posso mangiare. 
Non posso farlo con tutto, ma con alcune cose si.
Odoro, mi sembra di mangiarlo, però non ingrasso. Non è tanto male, dai.


Nb. Questo post ha lo scopo di fare capire a chi ancora non lo sa che gli allergici -soprattutto a quelli a cui è stato riconosciuto lo status di cui io avrei fatto volentieri a meno di allergici gravi- non sono né celiaci né tanto meno intolleranti. Sono allergici, punto e basta.
Non intendo, con questo post, sminuire le patologie degli altri, come ho già detto e ribadito. Voglio solo cercare di far capire che si tratta di cose diverse, ammesso che possa riuscirci.
Dal prossimo post, prometto, continuo con le tappe del nostro viaggio che sono sicuramente più piacevoli.


La scelta della foto non è casuale, l'ho scattata intenzionalmente.
Le vedete quelle banane? Io posso mangiarle (e mi piacciono anche).
Vedete anche quelle pesche? Per me sono quanto di più pericoloso esista, solo il contatto mi manderebbe in ospedale.
Io quelle banane non le comprerei mai, se invece le spostassero prima che io riesca a vedere questa scena, probabilmente rischierei di comprarle. Chiederei, certo, ma magari il commesso non sarebbe neanche in grado di dirmi se sono state così vicino a delle pesche, se si sono lavati le mani prima di toccarle e una serie di altre informazioni che mi servirebbero per essere certa al 100% che non ci sia nessun problema.

21 commenti:

  1. Che brutta avventura! Hai fatto bene a fare ordine, comunque. Mio marito è celiaco. In questo mondo noi combattiamo contro il "ma quanto sei celiaco?2 (non c'è una scala, è una roba genetica, uno o zero, non è che sei un po' celiaco, sarebbe come dire che sei un po' incinta) con il "ma se non hai subito sintomi che male ti può fare assaggiare?" (No, non può perché vorrebbe evitare le ulcere carpiate e i peggioramenti delle altre robe autoimmuni che già il tuo stomaco subisce)e contro quelli che avevano il cugino celiaco ma poi è guarito (?!?).
    Non sono dei mondi facili, anche perché il 98% della socialità gira intorno al cibo ed è davvero difficile organizzarsi e incastrare i vari "prepariamo i panini per te/li raggiungiamo alla sagra dopo cena/lasciamo mezza valigia vuota per il tuo cibo/facciamo l'itinerario di viaggio in base ai luoghi certificati". Anzi, in Italia non ci possiamo lamentare perché l'AiC ha un'app che funziona benissimo che segnala i locali in cui lui può mangiare. Però ogni tanto il "che palle" ti esce fuori. Perché quando al bar trovi otto alternative per i vegani e vedi lui che si mangia la merendina portata da casa o al buffet qualcuno assaggia il cibo per loro smuovendolo con le forchette contaminate e rendendolo de facto inavvicinabile un po' ti cascano le braccia.

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    1. Massima comprensione, di celiaci (veri, lo preciso) ne conosco e so che fanno una vita brutta quanto la mia, più che per la patologia in se per la gente imbecille perchè è quello il vero problema. Con le allergie e con le celiachia ci puoi anche convivere, ma con la gente scema no, si fa fatica.

      E per la cronaca, io un po' odio che ci sia così tanta attenzione per i vegani, ma non per chi ha una forma di allergia (parlo del mio caso ovviamente) potenzialmente mortale. Fatico davvero a digerirlo.

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  2. Cara Gilda, non sapevo tutte queste cose e ti confesso che mi dispiace molto!!!
    Ciao e buona serata con un forte abbraccio e un sorriso:-)
    Tomaso

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  3. Grazie. Perché anche chi sa distinguere tra allergici, celiaci e intolleranti e deficienti non ci arriva ad immaginare che una banana possa diventare tanto pericolosa a pochi centimetri da una pesca.
    Questi pezzi di vita vera andrebbero diffusi in tutti i luoghi pubblici per sensibilizzare ed informare. Perché purtroppo dal momento in cui si sono diffusi gli auto-diagnosticati (sani ma con troppo tempo libero) il peggio ce l'ha proprio chi la pelle la rischia veramente.

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    1. Esattamente. Personalmente vivevo molto meglio quando non c'era tutta questa gente con allergie auto diagnosticate per moda.
      Personalmente faccio molto fatica a sopportare anche chi mi dice che è intollerante a qualcosa perchè se elimina dalla propria dieta pasta, pane e dolci dimagrisce senzo che non dimagriva proprio perchè intollerante.

      Il mio scopo è quello di sensibilizzare, di fare conoscere il problema, ci proviamo da anni con mia madre (indipendentemte dal blog), ogni tanto vado a parlare a qualche convegno, ma non basta, purtroppo.

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  4. Cornetto vegano: 1€. Cornetto x celiaci: 1,20€. E ho detto tutto!

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    1. Il veganesimo è una moda talmente tanto diffusa che ovviamente ormai pensano più a loro che a chi ha delle patologie :)
      Consolati pensando che il cornetto per chi ha una forma di allergia a quasi tutto come la mia non lo fanno proprio :D

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  5. Ammiro la tua positività nonostante il grave problema che hai. Io sarei una lagna assurda e vivrei con terrore il tutto. Mi faccio sopraffare dagli eventi, tu li cavalchi. Brava.

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    1. In generale anche io sono una lagna, ma ci si abitua a tutto :)
      Grazie 😘

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  6. Davvero una brutta disavventura, purtroppo immagino che il caos estivo comporti anche questo, ovvero che un luogo sempre attento alle allergie distrattamente hanno fatto un errore! Speriamo non capiti più.
    O quantomeno la prossima volta dici al tuo sistema immunitario che è meglio che te la veda tu da sola, piuttosto che farti uccidere da lui 😅

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    1. Probabilmente più che è il caldo, è successo perchè il commesso era nuovo, non lo avevamo mai visto prima.
      Mi toccherà davvero parlare con il mio sistema immunitario :)

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    2. Aaaah ecco! Possibile allora :/

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  7. Impressionante! per due motivi: il primo per te, mi spiace e comprendo quanto possa essere complicata la tua vita oggigiorno, dove diventa davvero impossibile tracciare così dettagliatamente tutta la filiera, e non solo, come hai egregiamente spiegato.
    La seconda è che ci sia ancora così tanta disinformazione e, soprattutto in alcuni casi, superficialità.

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    1. Secondo me la disinformazione e la superficialità sono strettamente collegate, mi auguro che un giorno si possa davvero fare chiarezza, di modo che tutti sappiano che esitiamo anche noi e quali sono i rischi che corriamo ogni giorno.

      Grazie :)

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  8. Superficialità come stupidità. Quando scrivono 'gelato senza latte per allergici' quando utilizzano gli stessi macchinari e le stesse palette per mescolare gli ingredienti e quando torni, il giorno dopo, a chiedere di togliere il cartello perché hai passato la notte in ospedale con tuo figlio moribondo e non vorresti succedesse anche ad altri, ti senti rispondere "Io il latte non ce l'ho messo, poi vai a sapé che tocca la paletta, se ce n'è un'anticchia che te po' fa'?'
    Oppure quando il fornaio ti vende la rosetta e alla tua solita domanda risponde " il latte, signó? E che mo' la rosetta la famo col latte?' e quando ci torni il giorno dopo, sempre ad avvisare eh, mica a rimproverare, ti risponde che è un suo segreto, quello di sciogliere il lievito in un goccio di latte per fare morbido l'impasto...mica lo può dire, se no che segreto è? Potrei continuare con il burro aggiunto alla pasta di pomodoro fresco (signora, lei ha detto 'latte' mica 'burro'...)e con altre amenità del genere... ma ve le risparmio. Superficialità sinonimo di stupidità, se non altro per le risposte stupide che ti dànno dopo, per difendere la loro ignoranza anziché dispiacersi e magari scusarsi. Beh, credetemi, io le scuse non le ho ricevute mai!

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    1. Non si scusano perchè non hanno manco idea di cosa hanno appena fatto, pensano sia uno scherzo.

      Un abbraccio grande grande Anto 😘

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  9. Da celiaca capisco benissimo (sopratutto i locali che dicono che le cose sono senza -glutine, noci, gamberi - e poi ZAC! contaminazione). E mi spiace per la brutta avventura! Io quello di cui mi sento fortunata e' che almeno quando mi contamino non finisco in ospedale (e alcuni celiaci si, ma incrocio le dita che a me non succeda...)

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    1. Non si rendono conto, è pazzesco davvero!

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  10. Da celiaca so bene quanto bisogna stare attenti alla contaminazione e la difficoltà che si incontra negli esercizi commerciali della ristorazione. Credo che tutti gli esercenti dovrebbero essere messi al corrente delle patologie esistenti, perché soprattutto come te ce chi rischia la vita. Inoltre posso capire quando scrivi di dover prendere a vita.il cortisone. Ho artrite reumatoide e lo odio. Hai tutta la mia solidarietà.

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    1. Teoricamente in Italia le leggi al riguardo ci sono e con l'HCCP esercenti e loro dipendenti ne entrano a conoscenza. In teoria.

      Un bacio 😘

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