giovedì 14 gennaio 2016

Care Mamme, a volte vi stimo

Io leggo molto.
Divoro libri come se non esistesse un domani, leggo giornali, ogni Mercoledi compro Topolino, leggo articoli in giro per il web e -ebbene si- leggo anche i commenti sui social.
La maggior parte di questi insulti commenti sono scritti da mamme.
Mamme che si scannano per allattamento fino a diciotto anni si, allattamento al massimo due giorni no; mamme che si insultano perchè un figlio nato con parto cesareo è un figlio di serie B e incredibile, ma vero, se non partorisci con dolore meriti la pubblica gogna (che poi il pargolo non si ricorderà nemmeno com'è uscito dalla pancia di mammà è secondario); mamme che si insultano perchè lavorare con un figlio è disdicevole e non lavorare è essere delle nullità.
Mamme che insultano altre mamme insomma.
Io, care mamme, vi stimo. Vi stimo perchè essere mamma non è facile, perchè comporta dei sacrifici, perchè forse non avrete più delle belle tette e vi ritroverete una pancia molliccia e cadente, perchè spesso siete costrette a lasciare il lavoro, perchè a volte avete gravidanze non facili, neonati problematici e mariti gelosi del pargolo. Vi stimo e allo stesso tempo vi trovo delle imbecilli quando vi scannate tra di voi perchè ogni mamma ha il diritto di crescere il proprio figlio come meglio crede.
Però, c'è un però.
Leggo di mamme che si scannano per tutore si, tutore no, doppio pannolino si, doppio pannolino no.
Mamme che si rifiutano di curare i loro figli perchè il tutore sarebbe invalidante. A sei mesi, un'età di cui non si hanno ricordi.
Sto parlando di displasia dell'anca.
Ne sto parlando con le orecchie che mi fumano.
Con la parola invalidante che mi rimbomba nelle testa.
Facciamo un passo indietro: le anche sono una delle prime cose che viene controllata ad un neonato.
Se si fanno questi controlli è perchè la displasia dell'anca è purtroppo molto diffusa.
Nei neonati viene curata in modo semplice e indolore con il doppio pannolino o con un tutore che tiene le gambine divaricate curando, in modo naturale, il problema.
Ci vuole tempo, qualche mese o, in alcuni casi, addirittura un anno, ma permette di vivere bene per il resto della vita.
Per alcune mamme, il doppio pannolino o il tutore sono invalidanti e no, non si può rovinare la vita -che poi, in realtà, è solo qualche mese-  ad un neonato, quindi è giusto che la malattia -perchè questo è- faccia il proprio corso.
IL PROPRIO CORSO.
Conosco un bambino di cinque anni a cui è stata diagnostica una displasia congenita bilaterale del grado più grave. A cinque anni, quindi non curabile con un tutore o il fantomatico doppio pannolino.
Una diagnosi tardiva di un problema che, preso in tempo, sarebbe stato curato con buona pace di tutti.
Sul motivo per cui questa diagnosi è stata fatta così tardi non mi dilungo.
Questo bambino, dai cinque ai dieci anni ha subito cinque operazioni. In anestesia totale. Ogni singola operazione è durata ore, molte ore.
La prima operazione era programmata in un ospedale pubblico, ma non è mai stato trovato il posto in sala operatoria per questo bambino, quindi l'unica soluzione era rivolgersi ad una clinica privata.
Dieci, venti milioni di lire ad operazione. E dieci milioni, negli anni '80, erano tanti soldi.
Oh si, lo so che la salute non ha prezzo, lo so bene. Ma non tutti nascono miliardari.
Dopo ogni operazione, questo bimbo ha portato il gesso per almeno sei mesi. SEI MESI. Passati a letto, ad annoiarsi, saltando la scuola, aiutato da un compagnetto di classe a non rimanere troppo indietro rispetto agli altri.
Questo bimbo amava il calcio, ha sempre detto che sarebbe diventato un calciatore. A calcio non ci ha mai potuto giocare perchè le sue anche malandate non lo hanno mai permesso.
Questo bimbo ha sempre zoppicato, gli altri bambini lo chiamavano Gambadilegno, anche se una gamba di legno non ce l'ha mai avuta. Ha delle lunghe cicatrici, una a destra e una a sinistra che, a volte, a distanza di anni, sanguinano ancora.
Le cinque operazioni non hanno risolto il problema. Il medico che lo ha operato è sempre stato chiaro con i suoi genitori: non è guarito, gli stiamo solo permettendo di camminare, ma un domani si dovrà intervenire ancora.
Non so quanto questo bimbo abbia sperato che quel domani non arrivasse mai.
So però che quel domani è arrivato, inesorabile, allo scoccare dei trent'anni del bimbo.
Il bimbo, ormai uomo, un giorno non ha più camminato.
E' stato portato in ospedale. Poi da uno specialista. Aveva il femore in necrosi, oltre alle anche completamente fuori asse, consumate, distrutte.
Gli è stato detto che o si operava o, nel giro di poco, non avrebbe camminato. MAI PIU'.
Si è operato, ha messo due protesi. Ha fatto l'intervento ad entrambe le anche contemporaneamente.
Vorrei raccontarvi di quanto schifo facciano i drenaggi, i cateteri, le ferite che un'operazione del genere lascia.
Vorrei raccontarvi che non è stato possibile aprire ancora le cicatrici già presenti perchè già troppo compromesse e che è stato necessario aprire da un'altra parte, creando altre due cicatrici, altrettanto lunghe e orribili.
Vorrei raccontarvi dei mesi di riabilitazione, della fatica di questo bimbo cresciuto e di chi gli stava accanto. Vorrei raccontarvi di quei mesi in cui la vita si è fermata, in cui non si poteva andare al lavoro, non si poteva uscire, non si poteva nemmeno fare una doccia, allacciarsi le scarpe, sedersi su una sedia.
Vorrei raccontarvi che è stato facile, ma no, mi spiace, è stato orribile. E' stato pesante, doloroso, difficile e costoso. Si, costoso. Perchè l'intervento e la riabilitazione sono costati circa 100.000€. E se i 100.000€ non ce li hai o non hai un'assicurazione sanitaria, ti attacchi.
La vita migliora, ma non si guarisce mai. Le protesi vanno revisionate, si fanno controlli, si è invalidi per sempre, No, non sei mesi -il tempo di permettere al tutore di guarire un neonato affetto da displasia. PER SEMPRE.
Si, certo ci sono dei privilegi. Insieme alla displasia vinci la possibilità di diventare invalido civile e litigare con l'Inps per tutta la vita. Voglio dire: chi non vuole passare ore ed ore allo sportello invalidi civili dell'Inps? E' il sogno segreto di tutti, no?
Vinci una pensione da 258€ (che adesso credo siano 278€, ma non sono molto informata al riguardo) al mese che, voglio dire, coprono sicuramente il costo delle operazioni. Avanzano anche soldi per comprare il gelato.
La pensione, se lavori, te la tolgono ovviamente perchè, abitando in un paese i cui stipendi sono notoriamente molto alti e dovendo sostenere spese elevatissime per non finire in sedia a rotelle, hanno paura che poi con quelli che avanzano ci vai a prostitute (che nel frattempo, essendo il bimbo cresciuto, sono cambiate le priorità).
Vinci un codice che ti accompagnerà per sempre che indica che sei invalido, un tesserino con scritto che sei invalido e un milione di fogli con su scritto la percentuale di invalidità.
E anche una bella dicitura che quell'invalidità è permanente e immodificabile. IMMODIFICABILE. Invalido per sempre.


Care mamme, quando decidete che la displasia del vostro bimbo deve fare il suo corso, questo è quello che potrebbe succedergli. Quello che si prospetta davanti a lui, a voi.


Per tutti i dettagli dell'ultima operazione qui il link al post.

12 commenti:

  1. Scusa, non capisco "ci sono mamme che dicono che una malattia deve fare il suo corso"? Mah?
    A me fu detto che per precauzione la notte mia figlia per un mese doveva portare il doppio pannolino. E lo abbiamo fatto, mio marito preoccupato perché potessi dimenticarlo, me lo ripeteva ogni sera. Io certe persone non le capisco.

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    1. Purtroppo si. Ho letto commenti simili sia su un forum su cui prima ero parecchio attiva, ma che adesso leggo solo saltuariamente, sia tra i commenti di un post su una pagina Facebook che parlava proprio di displasia. Ci sono rimasta male, sono certa che non sanno quel che dicono.
      Forse sono state informate poco e male, non saprei.

      Ci sono però genitori come tuo marito (e ovviamente come te) che hanno a cuore i propri bimbi e che non sottovalutano le indicazioni dei pediatri. E questo mi fa molto piacere perchè non auguro a nessuno quello che ho descritto in questo post!

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  2. Mamma mia.... Io ho smesso di leggere i forum delle mamme da un po' (mia figlia ormai ha 19 anni) e come te restavo basita di fronte a tanta acidità e ignoranza e "talebanità".

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  3. Che storia terribilissima.
    Bisogna informarsi sempre prima di sostenere certe oscenità.
    Spero che molte mamme possano leggere questo post

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  4. Sapevo più o meno la storia ma...a leggerla....
    E ti ricordi una conoscenza in comune con la neonata con problema alle anche che sottovalutava la cosa? Spero sia rinsavita e abbia capito...

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    1. Eccome se me la ricordo... chissà com'è finita!
      Povera bambina!

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  5. Mamma mia....a leggere mi stava venendo da piangere. Comunque è vero, quando sono diventata mamma (tre anni fa quasi esatti) ho scoperto di dover rivivere, in parte, gli anni del "bullismo" delle scuole medie. Ero guardata male se lo prendevo troppo in braccio, se allattavo troppo, se decidevo di vaccinarlo...poi alla fine ho deciso di andare avanti per la mia strada e non basarmi sulle cavolate che mi dicevano o leggevo ma di INFORMARMI e partire da quello. Secondo la mia coscienza. Questo problema, nello specifico, l'ho conosciuto quando è nato lui, ma non sapevo potesse comportare tutto questo. Ti giuro, mi veniva da piangere leggendo. Per fortuna abbiamo fatto tutti i controlli del caso e stava bene, ma era una cosa su cui ero molto attenta e credo che avrei fatto di tutto per rimediare, se se ne fosse presentata l'occasione. Brava, hai fatto benissimo a pubblicar questa esperienza, che è un pugno allo stomaco ma per questo può svegliare tante mamme...

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    1. L'essere mamma è una "situazione" strana: non ho mai visto nessun'alta cosa suscitare così tanti giudizi, critiche, consigli non richiesti come, appunto, l'essere mamma... chissà perchè poi, visto che è una delle cose più naturali del mondo!
      Per il resto: grazie. Lo scopo di questo post è proprio cercare di "informare". Ovviamente questa non è la normalità, ma potrebbe capitare ed è bene sapere, secondo me, a cosa si potrebbe andare incontro!

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  6. Sai che prima di diventare mamma non ero minimamente consapevole delle polemiche e delle critiche che si creano sulla maternità. Quando ho capito che leggerle mi faceva mettere in discussione di continuo, e non in senso positivo, mi buttavo proprio giù, ho smesso. Ma il senso di colpa non mi lascia mai. Che dire, l'eco alle anche nel nostro ospedale era consigliata solo per le femmine e la mia pediatra mi disse di non farla. Ora il bimbo ha due anni, spero di non aver fatto male. Mi spiace molto per il bimbo ormai cresciuto.

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    1. La displasia è più frequente nelle femmine che nei maschi, quindi immagino per quello.
      Vedrai che andrà tutto bene ugualmente, mica tutti i bimbi -per fortuna- hanno di questi problemi :)

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