venerdì 15 maggio 2015

Allergie alimentari: guida alla sopravvivenza.

Allergie alimentari: adesso vanno parecchio di moda, sono praticamente tutti allergici a qualcosa.
Io, però, sono tra i precursori. Allergia alimentare gravissima scoperta nel 2001, a quasi quindici anni, quando nella sala d'aspetto del reparto di allergologia che tuttora mi ha in cura, c'eravamo solo io e un'altra ragazza che stava pure peggio di me.
Quindi dicevo, dall'oggi al domani allergia alimentare gravissima a talmente tanti alimenti che ogni tanto me ne dimentico qualcuno. Vita cambiata, abitudini modificate, rapporti interpersonali messi in serio pericolo.
Perchè quando non puoi mangiare (quasi) nulla, la gente semplicemente non ti invita a cena perchè ha paura di mandarti all'altro mondo. Oppure pensa che è solo un capriccio, ti dice che quell'alimento non c'è e ti manda davvero all'altro mondo.


Era il 14 Aprile 2001 e non me lo dimenticherò mai.
Corsa all'ospedale: "Signora, lo sa che sua figlia è allergica?"
"Mia figlia non è mai stata allergica a nulla"
Un mese a pasta scondita e poi il duro responso: allergica ad una dozzina di alimenti.
"Ma si può guarire, vero? Esistono le cure, no?"
"Si, Signora nei film, possono solo peggiorare"
E, difatti, cinque anni dopo sono peggiorate.
Io me lo ricordo come se fosse ieri il giorno in cui mia madre mi ha preparato polpette coi piselli, mangiate fino a due giorni prima, e ho avuto lo shock anafilattico più brutto della storia. 
Mi ricordo le mie medicine che non hanno fatto effetto, mio padre che mi carica in macchina e poi il resto me l'hanno raccontato.
Mi hanno raccontato di come mio padre ha praticamente sfondato la guardiola del pronto soccorso quando gli infermieri gli dicevano di aspettare perchè stavano fumando una sigaretta e intanto io ero più di là che di qua. Mi hanno raccontato dei tubi e della faccia deformata. 
Almeno, però, me l'hanno raccontato. E se me lo hanno raccontato vuol dire che mi sono salvata. Quella volta, come tante altre.
Come la volta in cui una gelataia mi ha detto che non c'erano nocciole in quel gelato e invece c'erano, come quella volta in cui per farmi uno scherzo mi hanno riempito di pesca e ho collassato per strada in pieno shock anafilattico o come la volta in cui un pacco di patatine mi ha mandata in ospedale in codice rosso.
Un pò di tempo fa un papà con la figlia allergica mi ha chiesto:" Ma tu, come hai vissuto la tua adolescenza quando andavi in discoteca e c'erano i cocktail con la frutta a cui sei allergica? Sai, sono preoccupato per mia figlia".
La figlia aveva sei anni. E comunque i genitori normali dovrebbero preoccuparsi della droga, mica della frutta.
Ma capisco che vivere con un allergico, se grave, possa provocare ansia. Capisco che sia impegnativo. E quindi vi spiego come sopravvivere.
Ormai per me sono 14 anni e un mese di allergie.
Mi è cambiata la vita? Si, perchè so che posso morire. E non è divertente.
E non sono esagerata, eh. 
Mangio una pesca e ciao, muoio. 
E ok che non sono così stupida da mangiare una pesca e suicidarmi, ma provate ad andare al supermercato. Adesso leggete le etichette di una decina di cose a caso: quasi tutte conterranno, ad esempio, frutta secca, alla quale io sono allergica. Il che significa che io di quella roba non posso comprare niente.
Altro che seguire le offerte: ci sono quelle due marche che sai che puoi comprare e compri quelle, se no digiuni.
Diventare allergici gravi a quattordici anni significa vedersi mancare la terra sotto i piedi perchè devi smettere di mangiare delle cose che fino al giorno prima hai mangiato e che magari ti piacevano pure.
Io sono allergica alla Nutella, cosa ve lo dico a fare?  
E la terra sotto i piedi manca anche a chi vive con te: a casa mia certi alimenti non sono mai più entrati perchè per me era ed è un problema.
Una volta mia madre comprò delle albicocche e le nascose in bagno -un bagno che io non utilizzavo mai- e annusando annusando -di fronte allo sguardo allibito dei miei genitori- io ho scovato le albicocche e urlato al complotto. Da quella volta, non ho mai più visto alimenti a cui io sono allergica in casa e, quando io non ci sono, visto che vivo lontana, se mio padre mangia, che ne so, una pesca, mia madre disinfetta tutto, persino le maniglie delle porte che potrebbero essere disgraziatamente contaminate.
Da quando vivo con Fidanzato, anche lui ha dovuto rinunciare: è stato un pò uno scegli o me o la pesca. Quando lavoravamo insieme, entrai nella regia dove lavorava lui per caso e lo scovai nascosto a mangiare un'arancia. Non l'ha più fatto. E non chiedetemi perchè.
Gli amici, beh, qualcuno non vi chiamerà più perchè è oggettivamente noioso cucinare eliminando decine e decine di alimenti e utilizzando padelle e pentole che non sono mai state usate per cucinare gli alimenti proibiti. Qualcun altro invece si farà in quattro per avervi a cena, magari la prima volta vi lascerà digiuni, ma sarà bellissimo perchè è commovente quando qualcuno si preoccupa per voi.


I ristoranti scordateveli, almeno all'inizio. Proveranno a uccidervi. Poi prenderete confidenza col problema e imparerete a dire che se non stanno attenti, morirete. Anche lì vi capiterà di restare digiuni - a me è successo più di una volta.
Una volta andai con i miei genitori ad un'inaugurazione: la persona che ci aveva invitati teneva tantissimo alla presenza di mia madre. C'era un rinfresco da paura, pieno di cose buonissime, ma io non potevo mangiare assolutamente nulla. E quando dico nulla, intendo nulla.
Mia madre ringraziò, saluto dicendo che la sua bambina non poteva mangiare nulla e non poteva lasciarmi morire di fame e ce ne andammo. La sua bambina all'epoca aveva diciannove anni.
Arriveranno le crisi. 
Io le ho avute nel periodo compreso tra i 19 e i 21 anni. Semplicemente non mangiavo perchè avevo paura di morire.
Mia madre era terrorizzata all'idea di uccidermi dopo l'esperienza delle polpette con i piselli e in casa c'era un clima di terrore. Terrore puro. Il prossimo pasto potrebbe uccidermi.
Pensate a una madre che manda in ospedale la figlia senza volerlo. Pensate ai sensi di colpa.
Mia madre, però, è la migliore mamma del mondo: da quando io non posso più mangiare la Nutella, lei che ne è sempre stata golosissima, non l'ha più mangiata.
Poi il terrore è passato e io mi sono abituata. 
Abituata a non mangiare mai una torta ad una festa di compleanno, abituata a dire sempre sono allergica, abituata al fatto che quando vado ogni anno a fare i controlli non c'è più solo una ragazza, ma è pieno zeppo di gente. E mi dispiace per loro, soprattutto per i bambini, perchè prima o poi passeranno le stesse cose che ho passato io.
Mi sono abituata a girare con l'adrenalina che per richiederla ogni volta è una trafila lunghissima, abituata ai controlli con tre infermieri intorno pronti a salvarmi la vita se qualcosa dovesse andare storto durante i test. 
Mi sono abituata anche all'idea che non passeranno. C'è stato un periodo in cui i miei genitori le hanno provate tutte, hanno contattato specialisti su specialisti e siamo incappati anche in quello che io ho ribattezzato lo sciamano perchè voleva convincermi che indossando un paio di guanti monouso e non toccando la plastica dura (che poi, cosa è la plastica dura??) sarebbe passato tutto.
Sono seguita bene, da un professore che si ricorda di me ragazzina e mi ha visto diventare donna, che si ricorda i pianti disperati perchè io volevo mangiare tutto, che mi ha tenuta giorni in ospedale per cercare di capire perchè l'istamina nel mio sangue fosse pazza, perchè due alimenti a cui non sono allergica se combinati tra loro mi mandano in shock anafilattico. Gli voglio bene perchè mi ha aiutato a imparare a convivere con un problema che forse non è nulla di grave rispetto ad altro, ma che quando ti dicono "occhio che potresti morire" non ti fa vivere bene.
Come mi ha detto lui, sono diventata il miglior medico per me stessa: riconosco una reazione e ne comprendo la gravità. E se gli altri intorno a me si agitano, io -mentre mi si sta chiudendo la gola e l'ossigeno di lì a poco non passerà più- mantengo la calma. E questo è sempre stato un bene perchè con l'agitazione si perde tempo e il tempo è importantissimo in questi casi. Un secondo in più e sei spacciato.
Quindi, insomma, se avete un amico o un parente allergico sappiate che non è facile, quanto meno per i casi più gravi.
E non ditegli mai io sono intollerante al cibo x  o un mio amico è intollerante perchè, per immensa fortuna degli intolleranti, non è la stessa cosa.

16 commenti:

  1. sei stata bravissima a riassumere col tuo solito stile un problema che ti penalizza e che sicuramente molti non capiranno. Purtroppo si fraintende allergia con intolleranza che oggi fa tanto chic

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  2. Posso solo immaginare cosa passi e hai passato.....
    Come sempre massima stima per te, la tua famiglia e Fidanzato!

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    1. Grazie Mik.
      In realtà cmq adesso è qualche anno che affronto la cosa in modo positivo,ma qualche anno fa è stato davvero un incubo. Probabilmente crescendo ho imparato ad affrontare la cosa!! Ti voglio bene!

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  3. Ciao , passo dal blog per caso e mi sono letteralmente bevuta tutto il tuo post. ti capisco, perchè anche io sono allergica e parecchio, anche se non agli alimenti. Sono allergica ai gatti e anche io ho rischiato di restarci secca un giorno.......non posso entrare nelle case di chi possiede gatti. Sono allergica agli acari e questo , è difficile da arginare perchè se vuoi una casa pulita e quindi se vuoi stare meglio, devi pulirla,...,ma se la pulisci stai male, se la pulisce qualcun altro e tu entri subito dopo stai male, se chi la pulisce usa lo spolverino come si usa nei film , spargendo polvere ovunque, collassi.
    DA un po' a questa parte mi sveglio di notte con due occhi a palla che bruciano. cosa sarà? sicuramente una cosa nuova, perchè l'allergia è mutevole,.......potrei mangiarmi un pomodoro e da un momento all'altro finire in ospedale perchè , anche se non son mai stata allergica a alimenti (che poi non è proprio così, se mangio il kiwi mi si gonfia tutto ma le analisi non avevan scoperto nulla sul kiwi all'epoca) potrebbe uscire da un momento all'altro.
    Coraggio......pff
    intanto mi sto prenotando una visita di controllo per vedere cosa salterà fuori di nuovo......

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    1. Ciao Lau!
      L' allergia alla polvere,da quello che so, è una delle peggiori xchè,se gli alimenti puoi in qualche modo evitarli,la polvere invece è ovunque.
      Posso dirti cmq che anche a me in passato gli esami non tiravano fuori niente di nuovo,ma di fatto le reazioni c' erano... credo che sia una materia molto complessa purtroppo :( spero sempre che salto fuori qualcosa di nuovo per fare esami sempre più accurati e ,perchè no,trovare una cura.
      in bocca al lupo!

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    2. grazie cara!!!!
      Mi sono iscritta ai tuoi post perchè mi piace molto come e cosa scrivi.
      Alla prossima :)

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  4. Articolo scritto bene e che mi ha fatto anche sorridere nonostante la situazione drammatica. Volevo soltanto chiederti una cosa, come hai fatto ad andare in shock anafilattico mangiando polpette e piselli se le hai mangiate fino a due giorni prima? In teoria è molto difficile che uno shock si verifichi in maniera così orrenda la prima volta!

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    1. In quel periodo, mi si manifestavano continue reazioni abbastanza gravi (ma questa fu eclatante) ad alimenti che avevo sempre mangiato... allergologi di ogni tipo non sono riusciti a dare una spiegazione alla questione, se non associare allo sviluppo dovuto all' età questi sviluppo delle allergie.
      Di solito comunque le allergie di manifestavo all' improvviso, mi è successo anche la prima volta :)
      Grazie per i complimenti.

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  5. Entro per caso nel tuo blog (e non chiedermi come l'ho trovato perché non saprei dirti!). Inizio incantata a leggerti per via della Svezia dove ho vissuto fino a quando, 17 mesi fa, mi sono trasferita definitivamente negli USA. Leggo e leggo. Vado a ritroso e...SBAM sbatto il muso su questo post e mi batte il cuore a mille perché io questo lo sto passando ed è orrendo. Io sono allergica a tutti i tipi di peperoncino (ma assurdo non al peperone!). Io non posso usare l'adrenalina perché la prima volta che me la fecero momenti mi venne l'infarto. Io giro con siringa e fiale in borsa, in auto, ne ho dappertutto in casa. Conosco la sensazione di annaspare in cerca di aria e il rush cutaneo. Da circa due anni combatto con dolori atroci all'intestino se solo mangio qualche farinaceo di più eppure i medici non capiscono perché; non c'è intolleranza, non è celiachia. Che vita orribile si fa sempre sul "chi va la" fino a quando, poi come dici tu, ti invita una persona a cena e vedi quanto si sia sbattuta per prepararti qualcosa tutto per te e allora ti senti fortunata perché in fondo queste cose sono importanti. Buona fortuna, tornerò ancora.

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    1. L'adrenalina è un farmaco molto pericoloso, se da una parte salva la vita, dall'altra può causare danni seri :(
      Purtroppo da un pò di tempo a questa parte anche io ho dei problemi all'apparato digerente, non è un bel vivere, ma si fa.
      Coraggio che non sei sola ;)

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  6. scusa non mi era firmata, sono Greta e mi trovi qui
    http://hosceltodiesserefelice.altervista.org

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  7. Io circa nel 95 scoprii di essere allergica alle uova, allora questa allergia era quasi sconosciuta. Ora purtroppo ci sono davvero tanti casi e per fortuna un pò meno ignoranza. Bisognerebbe sensibilizzare tutti.

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    1. Magari fosse facile sensibilizzare tutti :(

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